Posts

Mijn verhaal - einde

Afbeelding
  Mijn verhaal - einde Liefste lezer, liefste volger van deze blog, Ik wou dat ik deze post nooit had hoeven te schrijven. Ik wist dat het er ooit aan zat te komen , maar als het daar dan is, stort je wereld in. Maandag heb ik te horen gekregen dat de chemo niets meer doet. En dat ik uitbehandeld ben. Het zal nu niet lang meer duren. De dokter kon niet zeggen hoe lang, maar hij sprak over enkele weken tot maanden... Ik vrees eerder weken... Ik ben sinds vandaag weer thuis. Met een maagsonde. Mijn darmen zitten compleet dicht omwille van de tumoren die ertussen zitten. Er kan dus niets meer passeren. Geen lucht, geen vocht, niets. Daarom die sonde. Die drijft eigenlijk het vocht rechtstreeks weg uit de maag. Zodat het vocht niet in mijn darmen terechkomt. Om mijn maag op die manier niet te overbelasten, zal ik thuis nog slechts 1 liter water met wat voedingsstoffen (suiker, zout, wat vitaminen) toegediend krijgen. En dat is weinig, heel weinig... Ik ben nu denk ik al zo'n 8 kg kwijt...
1 reactie
Meer lezen

De hel - 2.0

Afbeelding
  De hel - 2.0 Erger dan vorige weken kon niet. Dacht ik. Wel dus.  De maandag van de krokusvakantie mocht ik naar huis. Uitzonderlijk blij was ik. Het was wel onder een strikt dieet (geen groenten en fruit, geen noten, geen havermout of andere granen, enkel wit brood, liefst toastjes, soep gemixt en gezeefd, enz... vezelarm dieet), maar ik voelde me ok om te gaan. Onderweg naar huis hebben we zelfs nog een broodrooster gekocht. En ik maakte al plannen voor het weekend: alle plannen die in het water waren gevallen (eerste idee Londen, tweede idee Luxemburg), zouden worden gecompenseerd met een weekendje Roompot: er is altijd nog wel iets last minute te vinden! Eppo was superblij toen ik thuis was. Hij knuffelde mij en liet me niet meer los. Er waren tranen in zijn ogen. Heel emotioneel allemaal. Maar ik was thuis.  Dinsdag merkte ik al snel dat ik bij eten toch weer krampen had. Zullen wel de darmen zijn die zich weer moeten aanpassen. De maandag had ik ook nog chemo gekr...
1 reactie
Meer lezen

Opdoffer

Afbeelding
  Opdoffer Update 2: opnieuw opgenomen in ziekenhuis. Symptomen waren precies nog erger (veel braken en veel pijn) Update: ben thuis We zijn nu een week later, en heel veel is er nog niet veranderd aan de situatie. Jawel, de pijn is weg. En ook ben ik niet echt misselijk meer geweest. Maar ik ben nog steeds in het ziekenhuis, zonder zicht op wanneer ik naar huis kan. Afgelopen maandag was een zware emotionele dag. De professor was langsgekomen, en wist me de oorzaak van de obstructie mee te delen. Wat ik hoorde, deed me de moed in de schoenen zakken... Zoals je al gelezen hebt, heb ik helaas veel tumoren in mijn lijf zitten. Niet zomaar eentje. En die tumoren zitten verspreid over mijn buik, en tussen mijn darmen. En daar knelt letterlijk het schoentje: de obstructie komt door een (of meerdere?) tumor die mijn dunne darm als het ware indrukt. Gelukkig niet helemaal plat, maar wel vernauwd. Waardoor voeding door een smallere doorgang moet dan normaal. Zie het als een autoweg met 3 b...
1 reactie
Meer lezen

De hel

Afbeelding
De hel De hel is precies losgebarsten. Nadat ik afgelopen maandag een beetje goed nieuws had gekregen, ben ik nu in de hel beland... Afgelopen maandag ging ik, na een chemovrije week, vol goede moed weer naar het ziekenhuis. Alhoewel: ik was 's morgens wel opgestaan met zware buikkrampen, dus ik vroeg me af of ik de buikgriep kreeg of zo. En ik vroeg me ook af of de dokter wel chemo zou geven dan. Maar ik weet dat ze dat niet te vaak willen uitstellen, dus je moet al heel erg ziek zijn om geen chemo te krijgen. In ieder geval had ik het wel aan de dokter vermeld van de buikkrampen, maar ze hadden mijn infectiewaarden bekeken, geen infecties te zien, dus ik kreeg chemo (in het ziekenhuis waren de krampen ook al wat minder).  En ik kreeg ook nog een klein goed nieuwsje te horen: mijn tumorwaarden, die heel erg hoog stonden (800 of zo), waren na 1 kuur (dus van 3 weken - 3 weken chemo, 1 week rust), quasi gehalveerd. Dus de chemo doet haar werk... Het slechte nieuws was wel dat ik van...
Een reactie posten
Meer lezen

Status na toediening 2

Afbeelding
  Status na toediening 2 Update 1: Ik heb afgelopen maandag toch chemo gekregen. Mijn witte bloedcellen stonden raar genoeg hoog genoeg (veel lager dan normaal, maar net hoog genoeg om chemo te krijgen). Het zal dus vooral opletten zijn om geen infecties op te lopen (afgelopen weekend had ik al een oorontsteking, geen lachertje, maar gek genoeg is het al vanzelf aan het genezen, zonder medicatie). Nu heb ik volgende week een week rustpauze (chemovrije week). Dus de 17e pas opnieuw (en dan weer 3 weken na elkaar, en daarna weer een week rust). Ondertussen is de 2e chemo toediening achter de rug. Ik ben weer wat gekalmeerd. De pijnpleisters ben ik ondertussen gewoon, de misselijkheid is weggetrokken en de pijn is minder. Ik kan ondertussen weer op mijn zij slapen (niet compleet pijnloos maar toch veel minder pijn). Af en toe nam ik een extra pijnstiller, vooral voor het slapen. Maar toen kwam ineens eczeem opzetten: mijn vermoeden is dat het van de extra pijnstiller was. Nu neem ik d...
Een reactie posten
Meer lezen

Moed in de schoenen

Afbeelding
  Moed in de schoenen Update 1: ondertussen is die reis met de zus dan wel geboekt... De hoop die ik had, en die ik aangaf in mijn vorige post, is helemaal verdwenen. De moed is tot in of zelfs onder mijn schoenen gezakt... Nadat de constipatie was opgelost, en de pijn wat minder was, is die met rasse schreden opnieuw toegenomen. De pijn situeert vooral in mijn buik en flanken: een scheurende pijn, lijkt alsof mijn buik wordt opengescheurd of zo, en is ook continu aanwezig, ondanks de pijnstilling. En nee, het is geen gevolg meer van constipatie, want die is (redelijk) onder controle... Voor mij was het echt wachten op de start van de chemo. Het werd tijd dat die startte. Net voor het weekend zag ik plots in mijn app dat ze pas op 27 januari de eerste chemosessie hadden ingepland. Twee mogelijkheden: ofwel zou de studie toch eind januari al starten (en kon ik er dus bij), ofwel een banale administratieve fout. Het was het laatste. De studie zou echt pas half februari starten... En ...
Een reactie posten
Meer lezen

Daar gaan we weer...

Afbeelding
  Daar gaan we weer... Daar gaan we weer, ja. Voor de zoveelste keer zal er weer een nieuwe chemo worden opgestart... Zoals ik al aangaf, voelde ik gewoon in heel mijn lichaam dat het niet goed zat. Ik had overal pijn, de pijn werd steeds erger, ik was al overgeschakeld naar de zwaarste pijnstillers die ik ooit nam. Samen met de pijn nam de stress ook toe. Zowel Brecht als ik sliepen slecht, het ergst mogelijke resultaat spookte door mijn gedachten. Ik dacht écht dat de prof zou zeggen: 'de kanker is zo snel geëvolueerd dat een nieuwe behandeling geen zin heeft, dus ga naar huis en geniet van de tijd die je nog rest.'...  Gelukkig was het niet de érgst mogelijke boodschap maandag, wel weer een slechte boodschap: 'De tumormarkers zijn sterk gestegen en we zien weer een groei op de scan. Er moet dus worden ingegrepen. Niet vandaag, maar ook niet pas volgende maand. Dus ergens tussenin...'. Het lijkt raar, maar deze boodschap zorgde voor opluchting bij mij. Aangezien ik ve...
Een reactie posten
Meer lezen