Eén kans op twee

Slecht nieuws (update) Update: 18 keer chemo... Scan na de 9e keer... En daarna? Geen idee of ze dan nog iets voor mij in petto hebben...  Afgelopen donderdag kregen we het slechtste nieuws dat we konden krijgen. Alé, het op 1 na slechtste nieuws. De immuuntherapie slaat niet aan, er zijn nieuwe letstels gevonden, deze keer in de lever. Er is geen studie meer voor mij, ze kunnen enkel een traditionele therapie voorstellen, eentje die ik al gehad heb. Chemo, taxol en carboplatinum, zelfde combinatie als ik 7 jaar geleden heb gehad. Ik ben gebroken, Brecht is verdrietig maar houdt zich sterk, Eppo weet niet helemaal wat er gebeurt... Ik zie het niet zitten, opnieuw die chemo. Opnieuw een kap om mijn haar iet of wat te behouden. Opnieuw ijswanten en ijsschoenen om tegen te gaan dat de kleine zenuwen aan mijn vingers / tenen niet afsterven. Me opnieuw slecht voelen. Ik word al misselijk als ik er aan denk. Start 10 juni, wekelijks. En ja, de geplande vakantie zullen we kunnen doen. Ze gaan

  Van kwaad naar erger Het gaat van kwaad naar erger met mij 😢. Die allergie, daar spreken we voorlopig niet meer over. Na een paar dagen smeren, en nog een paar dagen meer anti-allergie pilletjes nemen, is de uitslag vrij snel weggetrokken, en is die gelukkig niet meer teruggekomen, zelfs nadat ik opnieuw behandeling had gekregen. Dus dat is goed, duimen dat het zo blijft 🙏. Maar voor de rest gaat het echt niet goed met mij... Eerst en vooral: de pijn is terug. En daarbovenop heb ik nog andere pijnen. De pijn aan de vaginatop was al een paar weken aan het sluimeren. Eerst dacht ik 'ligt aan de behandeling'. Maar stillekesaan is die pijn erger en erger geworden. Daarnaast had ik ook een paar weken last gehad van spiercontracties in  de buik, en de rug. Oorspronkelijk dacht ik nog dat dit ook door de therapie kwam. Maar sinds deze week zijn die contracties overgegaan naar pijnlijk steken. Precies messteken (hoewel ik zelf nog geen messteken heb gehad, denk ik dat dit zo ongeve

  Allergie? De hospitalisaties zijn achter de rug. Al eventjes. Vanaf nu is het gewoon wekelijks op en af naar Leuven. Voor de behandeling. Vorige week was dat op maandag, en vanaf deze week is het op donderdag. Maar deze week op woensdag, omdat het morgen - donderdag - feestdag is. Kan je nog volgen? 🙃 Ik dacht 'we zijn vertrokken'. Ik voel me niet meer zo zwak als in het begin, de bijwerkingen van in het begin zijn er niet meer. Dus vanaf nu wordt het een 'eitje'. Niet echt, want de doorlooptijd van het product is nog steeds enorm lang (6 uur, wat maakt dat ik rond 8 uur in Leuven ben, dan bloedcontrole, eens dat ok is kan de apotheek het product maken en dan zijn we al gauw 3 à 4 uur verder voordat de producten kunnen worden toegediend). En zo zal dit langzaamaan worden versneld (zo elke 4 weken zal het een uurtje minder lang zijn), totdat de doorlooptijd nog 1 uur is... Oef, de trein is vertrokken... ... Dacht ik. Want we zijn het ondertussen al wat gewoon. Bij mij

Immuuntherapie - sessie 5 & 6 We zijn ondertussen alweer 2 weken verder. Ik ben precies eventjes de tel kwijt...  Vorige week kreeg ik voor het eerst het 2e product erbij. Ik moest pas op woensdag binnen, dus we hadden maandag en dinsdag om toch eens iets te doen met het gezin (om er toch nog iets van te maken van de paasvakantie). Wegens het mooie weer, deden we een activiteit binnen: samen gaan bowlen en gaan poolen, samen lekker gaan eten op restaurant, 2 dagen na elkaar. Ook wij wilden wat vakantie vieren! Want ja, Portugal (waar we initieel naartoe wilden de 2e week van de paasvakantie), was al volledig in het water gevallen. Dus moesten we toch iets doen om de meubels wat te redden 😉 Op maandag hadden ze een scan gemaakt. Die zou moeten bepalen of ik al dan niet zou mogen starten met het tweede product. Enkel bij stabilisatie of afname, konden we verder. Dus dat was even  spannend. Maar we konden door...! Dus woensdag ging ik 's morgens binnen, om gedurende 6 uur (!) beh

Immuuntherapie - sessie 3 & 4 Ze hadden gelijk: de bijwerkingen zijn verminderd (en quasi nihil)... Met een bang hart vertrok ik op maandag richting ziekenhuis voor de start van sessie 3. Ik keek er heel hard tegenop, kon wel huilen van de stress. Want na wat ik de week ervoor had meegemaakt, kon ik niet geloven dat het deze keer wel zou meevallen, want de dosis ging enorm omhoog voor die derde sessie (op maandag 125 mg én op dinsdag 125 mg). Toen de dokter, vóór de start, langskwam om te vragen hoe het met me ging, heb ik toch wel een traantje gelaten. Puur van de stress en de schrik. De professor probeerde me gerust te stellen, dat die dosis op zich niet veel zou uitmaken, maar ik dacht 'jaja, eerst zien en dan geloven'. En ja hoor, de professor had gelijk! Ik had wel goeie medicatie gekregen tegen de pijn én tegen de misselijkheid, en effectief: na de toediening op maandag ben ik niet misselijk geweest én heb ik geen pijn gehad (die enorme pijn bij het ademen en mijn bui

  Immuuntherapie - sessie 2 Ze hadden me gezegd dat de bijwerkingen zouden minderen na de eerste sessie. Tot nu toe heb ik daar niet veel van gemerkt. De koorts was wel wat lager (max. 39 graden) en minder langdurig, maar de misselijkheid was erger. De pijn was ook vergelijkbaar. Dus ja... Wel dankbaar dat ik pas op maandagochtend naar het ziekenhuis moest vertrekken. Zo konden we zondag volop genieten van de zondag en van ons gezin. Maandagochtend 6u opstaan, om de trein op tijd te halen, deed wel wat pijn. Maar alles beter dan al op zondagavond binnen te moeten! Rond 12u op maandag werd de therapie opgestart, opnieuw over een periode van 4 uur kreeg ik het product toegediend. De koorts begon al voordat het product er volledig in zat, maar ging wel minder hoog (tot 39 graden), dat is al iets. De nacht was vrij ok, maar toen begon het: misselijkheid en braken troef. En op dinsdag om 12u werd opnieuw een deel therapie toegediend, terwijl ik al zo misselijk was! Wat een hel. Alles wat ik