Opnieuw 'vechten'?

 Opnieuw 'vechten'?

Sedert oktober 2017 nam ik dus de studiemedicatie 'Niraparib', en werd ik maandelijks opgevolgd: mijn bloedwaarden, inclusief tumormarkers (bepaalde waarden in het bloed die kunnen aangeven of de kanker weer actief is), werden op maandbasis gecontroleerd. 

Om de 3 maanden werd er ook een CT-scan genomen, om te kijken of er niets te zien was in mijn buik. 

Daarnaast kreeg ik ook om de 6 maanden een controle van mijn borsten. Want ik ben belast met het borstkankergen, wat ook de kans op borstkanker dus enorm verhoogt. De ene keer een MRI-scan, de andere keer een mammografie. Tot nu toe zijn de borsten vrij van kanker, gelukkig.

Alles verliep goed, tot juni 2019: toen merkte ik dat de 'tumormarkers' in stijgende lijn gingen. Ze waren nog niet boven de kritieke waarde (= waarde waarbij het zeker is dat er écht iets aan de hand is), maar ik was toch heel erg van mijn melk te weten dat die waarde maar bleef stijgen. De oncoloog zei ook dat ze niets zouden ondernemen, zolang er niets te zien was op mijn 3-maandelijkse CT-scan. En dat was dat. Aangezien ik maandelijks geconfronteerd werd met stijgende tumormarkers, en ik dit emotioneel niet aankon, heb ik gezegd dat ik die markers niet meer wou weten. Dus bij elke volgende bloedcontrole werden de markers niet meer meegedeeld.

Tijdens de lockdown in 2020, werd de 3-maandelijkse CT-scan overgeslagen - het was te gevaarlijk om naar het ziekenhuis te gaan voor een scan, corona, weet-je-wel. En ook 'alles liep goed', dus zeker niet waard om het risico te nemen om naar Brussel te gaan voor de scan. Dus ging ik niet. Maar ik kreeg in april wel wat buikpijn, en belde de huisdokter. Die zei dat ik toch mocht langsgaan voor een controle (toch geen appendicitis?), dus ik ging langs (in tijden waarbij nauwelijks iemand bij de huisdokter mocht langsgaan). Het bleek niet om een appendicitis te gaan, en de dokter vroeg me naar mijn algemene toestand en de maandelijkse bloedonderzoeken. Ze zou die eens even bekijken op haar computer. Niet wetende dat ik de markers niet meer wou weten, vertelde ze me dat de tumormarkers al een heel eind boven de kritieke waarde stonden. Ik was weer helemaal in paniek. De huisdokter nam contact op met de oncoloog, en die zei dat hij dat ook gezien had, maar dat ze niets zouden doen zolang er niets te zien was op de scan. Een nieuwe chemo-behandeling wou hij zo lang mogelijk uitstellen, om de kans op slagen te verhogen. Vanaf dat moment wisten we dus dat vroeg of laat een nieuwe chemobehandeling nodig was.

In september 2020 zat ik 3 jaar in de studie rond Niraparib. Het protocol schreef voor dat vanaf dan, er slechts nog een scan zou gemaakt worden om de 6 maanden, in plaats van om de 3 maanden. Ik vond dit een enge gedachte, vooral omdat mijn tumormarkers bleven stijgen, maar de oncoloog vond dit de beste weg. Hij vond het blijkbaar ook niet nodig om toch sneller een scan te doen, omwille van de stijgende tumormarkers. Dus ik vertrouwde erop... In december 2020 was er niets te zien...

In mei 2021 was er helaas wel iets te zien. Een letsel op de vaginatop. Meer niet. Dus wij in zak en as, maar toch ook blij dat het enkel dat was. Een week later volgden allerlei onderzoeken (o.a. een PET-scan). Nog een week later zaten we weer bij de oncoloog: er is ook nog letsel te zien in mijn buik aan het buikvlies. Gelukkig nog niet in de lymfeklieren of in andere organen. Maar het valt niet te opereren, dus de chemo zal zijn werk moeten doen.

En oh ja, er is ook nog iets te zien op de schildklier. 'Maar daar maken we ons geen zorgen over' dixit de oncoloog. Een week later mochten we opnieuw bij de oncoloog langsgaan (er moest eerst nog een hartonderzoek gebeuren en er moet toch nog een echo worden gemaakt van de schildklier). En dan mogen we bij een andere, Franstalige, oncoloog gaan (de persoon die ook mijn moeder behandeld heeft)... Want mijn oncoloog zit nog maar 1 dag per week in Brussel in het ziekenhuis, dus hij zal mij niet verder kunnen opvolgen.

Zo gezegd, zo gedaan: een week later zaten we weer bij de oncoloog, de Franstalige dit keer. We haalden ons beste Frans boven om alles te kunnen begrijpen en onszelf te kunnen uitdrukken. Hetzelfde verhaal: 'we gaan starten met de chemo, en die schildklier is 'niets om ons zorgen over te maken'. Het kan vanalles zijn. Als het toch kanker zou zijn, verdwijnt dit met de chemobehandling. Maar we gaan de start van de chemo niet afwachten vooraleer we weten wat het precies is.' Oh, en in Leuven loopt er een studie die interessant zou kunnen zijn voor jou. Dus als je wil, kan je contact opnemen met Leuven...

... En dat doen we: we nemen contact op met Leuven. Daar willen ze nog een hele resem onderzoeken doen, vooraleer ze een behandeling opstarten. 

• Een MRI-scan van het hele lichaam: om te kijken of opereren toch niet mogelijk zou zijn.
• Een gynaecologische echo: om te kijken of er een biopsie van de tumor mogelijk zou zijn, mocht ik in de klinische studie stappen
• De biopsie van de schildklier: enkel als dit geen kanker is, kan ik in de klinische studie stappen.

We beslissen dat we verdergaan in Leuven: we verstaan de dokters beter, kunnen ons beter uitdrukken, hebben het gevoel dat ze toch meer expertise in huis hebben, en vinden het ook een fijnere omgeving dan in Brussel.

Ik zal in ieder geval opnieuw moeten 'vechten'. Zoals ik al zei, ik noem het niet 'vechten' maar eerder ondergaan. Alleen mentaal zal ik moeten vechten... En we wachten op het resultaat van de onderzoeken. Op 9 juli volgt het verdict.