Verdict 3

 Verdict 3

Met lood in de schoenen gingen we gisteren naar Leuven voor verdict 3. 

Zijn de dokters tevreden? Ja: de chemo heeft duidelijk zijn werk gedaan, de hoeveelheid letsel is verminderd, de tumormarkers zijn 'mooi' gedaald, er is niets bijgekomen, ...

Ben ik tevreden? Niet echt: er is nog steeds tumor te zien, en mijn tumormarkers staan nog steeds vrij hoog.

Verdict: Er is dus veel minder letsel te zien dan in juni. De hoeveelheid tumor is duidelijk verminderd. Er is niets bijgekomen, dus geen letsel op cruciale plaatsen zoals in de klieren, of in één van mijn organen. De tumorwaarden zijn 'mooi' gedaald (komen van +/-200 en staan nu +/- 75). De tumoren zijn ook zodanig klein, dat er een MRI scan is gebeurd, in plaats van een CT scan (die enkel letsels van 2 mm of groter kunnen zien). Op de MRI scan is ook te zien dat sommige letsels enkel 'littekenweefsel' zijn en geen 'actieve' tumoren... 

In juli zei de dokter al dat het niet meer te genezen is. Ik had eigenlijk gehoopt dat ze daarmee wilde zeggen 'we zullen de tumoren nu weer platslaan (m.a.w. dat er niets meer te zien is op de scan), maar sowieso zal er nog iets microscopisch klein overblijven dat toch opnieuw zal gaan groeien'. Maar ik zal moeten leren leven met het feit dat de tumor niet platgeslagen is, dat het daar nog altijd (zichtbaar) zit en dat ze dit onder controle proberen te houden. En als dit opnieuw groeit, zal er weer een nieuwe behandeling nodig zijn. Ik zal dus met deze kanker moeten leren 'leven' (eens kankerpatiënt altijd kankerpatiënt), en zal dit als een chronische ziekte moeten gaan zien...

Maar hoe gaan we verder?: vanaf nu moet ik om de 3 weken naar Leuven voor een behandeling met 'bevacizumab' - een product dat de groei van de bloedvaten moet remmen. Daardoor zouden de tumoren ook minder (snel) groeien. De oncoloog zei me ook dat ze bij sommige patiënten zien dat dit product ook de tumoren nog verkleint. Dus zal ik er maar vanuit gaan dat dat bij mij ook het geval zal zijn.

Maar: bovenstaande is enkel in het scenario waarbij er geen operaties gepland zijn. En bij mij is er wel één gepland (schildklier). Dat product (bevacizumab) verhindert namelijk wondgenezing - dus mag ik vanaf 4 à 6 weken voor de operatie tot 4 à 6 weken na de operatie dit product niet krijgen. Dit product kreeg ik al tijdens de 'grote' chemosessies, dus de laatste keer dat ik dit kreeg was op 8 november. 

En Sinterklaas had een verrassing voor mij in petto: de operatie aan de schildklier gaat door op maandag 6 december! 😏 Ik krijg dit product dus niet meer voor de operatie, en pas op 10 januari kan ik er opnieuw mee starten. Dan is mijn grote vrees alweer: dat is dan 2 maanden zonder onderhoudsbehandeling, in welke mate zullen de tumoren dan hun kans grijpen om opnieuw te groeien? Lastig om met deze gedachten om te gaan...

De operatie dus: het gaat ineens heel snel. Ik had gehoopt deze zo snel mogelijk te krijgen, maar ook stiekem gehoopt even te kunnen bekomen van alle chemosessies van de afgelopen maanden. Even rustig op mijn gemak. Maar dat zit er niet bij. In normale omstandigheden (als corona niet zou bestaan) zou ik de week die nu komt allerlei fijne dingen gaan doen: zoveel mogelijk afspreken met vrienden, op bezoek gaan bij mijn grootmoeders, mijn vader gaan bezoeken, enzoverder. Maar nu durf ik niet te veel buiten komen, want ik mag nu toch geen corona oplopen zo net voor de operatie?! En met de huidige toestand is het niet echt slim om met veel mensen te gaan afspreken... Ik was al aan het denken om Eppo thuis te houden van school, maar Brecht vindt dat geen goed idee. De kans dat Eppo het meebrengt van school is momenteel niet onbestaande (in de 2 andere derde leerjaren van zijn school zijn er al gevallen geweest (in de ene klas 14 van de 24, in de andere klas minstens 2) dus de schrik zit er wel in). Maar ja, thuis houden heeft ook niet veel zin, misschien moet ik de komende dagen afstand houden van mijn eigen zoon? Pfft. Lastig.

En dat de operatie op 6 december valt vind ik ook niet zo fijn. Hopelijk zal Eppo de komende jaren Sinterklaas niet associëren met 'ziekenhuizen, zieke mama en operaties'. We moeten Eppo trouwens nog vertellen dat ik zal geopereerd worden, ik kijk niet uit naar zijn reactie. Mijn manneke zal verdrietig zijn...

Verdrietig was hij ook toen Brecht en ik vorige week zouden vertrekken naar Groningen. Hij vond het niet kunnen dat wij hem op school zouden afzetten, en dan zouden vertrekken, want dan zou hij ons niet kunnen uitzwaaien bij vertrek. "Volgende keer, mama, moeten jullie op een zaterdag of een zondag vertrekken, zodat ik jullie kan uitzwaaien..." zei hij. Ach ja, het is allemaal toch goed verlopen, het verdriet was van vrij korte duur (hoewel hij het de eerste avond toch heel moeilijk kreeg - mijn schoonmoeder is thuis komen babysitten en heeft hem dan toch kunnen troosten, gelukkig - daarna ging het allemaal heel vlot). En toen we thuis kwamen, kregen we een ongelofelijk lange en dikke en hartelijke knuffel. Zo blij was hij om ons terug te zien. En wij natuurlijk ook om hem terug te zien!

En Brecht en ik hebben ervan genoten. Even een paar dagen weg met z'n tweetjes. Groningen-stad en Groningen-provincie ontdekken. Alles op het gemak. Heel lang ontbijten 's ochtend (zonder kind dat zegt 'ik wil naar huis / wanneer zijn we weg'🤭) - lange fiets- en wandeltochten maken langs het platteland met het vele water, langs dorpjes en in de stad, lang blijven plakken in een koffiebar met zicht op Groningen-stad, gewoon omdat het kan en niets of niemand op ons wacht. Genieten dus.

Maar nu: ons mentaal voorbereiden op de operatie. Ik ben er niet helemaal gerust in, de narcose, de pijn achteraf, de gevolgen van de operatie, het herstel, en wat zal de andere tumor in mijn buik ondertussen doen,... We gaan (alweer) een lastige periode tegemoet maar alles komt goed, toch?!