Afwachten

 Afwachten

Het is afwachten.

Het duurde wat langer eer ik nog iets postte op de blog. De goesting was er niet. Mijn laatste posts waren zo negatief en ontmoedigend... En ik had het ook 'te druk'. Druk met afspreken met vrienden / familie. Etentjes en uitstapjes naar Antwerpen en Gent bijvoorbeeld. Allemaal om mijn gedachten wat te verzetten. Of proberen te verzetten.

Maar hier gaan we toch weer... Mijn tweede nabehandeling is ondertussen achter de rug, net zoals het gesprek bij de professor. 

Van de nabehandeling heb ik eigenlijk geen last, hooguit een beetje hoofdpijn en buikpijn de dag zelf. Maar daarna: alles goed! Dus dat is goed. Wel is mijn bloeddruk blijkbaar te hoog. Dat komt door de behandeling. En dus kreeg ik weer een 'pilleke' om dat onder controle te houden...

Het gesprek bij de prof. Hoe was dat? Misschien minder erg dan ik verwacht had. Ik was er voor 2 zaken:

1. Nu blijkt dat er in de schildklier nog geen kanker zat, kom ik dan in aanmerking voor klinische studies? Antwoord was niet éénduidig 'ja': bij sommige studies zullen ze 'dat' aanvaarden, bij andere niet. De studie waar ik voor de zomer wou instappen, blijkt te zijn afgesloten (ze hebben al genoeg patiënten in de studie), dus hier kan ik niet meer aan meedoen, helaas. Daarnaast is er een andere studie waarbij slechts 30% van de patiënten in aanmerking komt om mee te doen (iets met eiwitten en zo, die aan de buitenkant van de tumor moeten zitten, vraag me niet de details). En als je dan in aanmerking komt, heb je één kans op twee om het studieproduct te krijgen... Andere 50% krijgt gewone chemo... Dit is dus voor het geval dat ik opnieuw moet starten met chemo... Maar dus: afwachten hier...
2. Ik heb pijnen, ben ongerust, enz... Wat met de tumorwaardes? Zullen die ondertussen alweer gestegen zijn? De prof besliste om die onmiddellijk te meten, zodat ik de maandag erop, wanneer ik terug moest voor de nabehandeling, onmiddellijk het resultaat zou hebben. Zodat ze snel zouden kunnen schakelen bij een stijging... Gelukkig waren de waarden stabiel gebleven. Zou de bevacizumab dan toch werken? Kan die de groei van de tumor even onder controle houden? Naar wat ik voel, lijkt het van niet. Maar gedurende 2,5 weken waren de tumorwaarden wel niet gestegen. De vorige meting van de tumorwaarden dateert al van 1,5 weken geleden, wie weet zijn ze ondertussen toch weer gestegen? Nog even afwachten voor ik meer weet.

Wat zei de professor nog? Toen ik aangaf dat ik ontgoocheld was dat de chemobehandeling niet nog beter had gewerkt (lees: de tumorwaardes sterker had laten dalen en de tumor minder zichtbaar zou zijn op de scan), zei hij dat ze (de artsen) ook verwacht hadden dat het resultaat beter zou geweest zijn. Kak. De behandeling heeft dus niet gedaan wat de artsen verwacht hadden... Verder zei hij wel dat we 'het nog niet gaan opgeven hé', en dat er 'nog een aantal behandelingen mogelijk zijn', en dat 'de wetenschap niet stilstaat'... Dus daar moet ik me aan optrekken.

What's next? Deze week is de CT-scan gepland. Ja, toch een CT-scan. De MRI-scan maakt meer gedetailleerde beelden, met het oog op een operatie bijvoorbeeld (dit kan bij mij niet) en doen ze indien de tumor zo klein is dat ze op een CT niets zouden zien (is bij mij dus niet het geval). Dus toch een CT, geen MRI. En dan een dikke week wachten vooraleer we het resultaat hebben. Dan zullen we weten of nieuwe chemobehandeling nodig is, of dat ik opnieuw kan gaan werken. Afwachten dus, wat de komende maanden zal geven. 

Verder heb ik de indruk dat mijn leven wat on hold staat. Ik kan geen lange-termijn toekomstplannen maken (zou het kunnen, maar er is constant de gedachte 'tegen die tijd, wat zal er dan van mij zijn'). Dus vakanties en zo, worden nog niet vastgelegd. Iedereen is bezig met de zomervakantie vast te leggen, velen weten al waar ze heen gaan; ik weet dat we naar Frankrijk zouden gaan (want we hebben nog een voucher van vorige zomervakantie, remember), maar of we effectief zullen kunnen gaan? Of zal ik dan weer met chemo bezig zijn? Daarom leggen we vakanties ook pas last-minute vast. En dat hebben we nu gedaan voor de krokusvakantie: we gaan met het gezin én vrienden naar Nederland. Nieuwe start van chemo of niet, we gaan. En daarna zien we wel - ofwel een nieuwe chemobehandeling, ofwel terug aan het werk?! Tijd zal het uitwijzen.

Soms denk ik dat vrienden mij niet meer willen horen. Ik heb nooit goed nieuws te melden. Het is altijd wel iets. Ik wil niet als een zaag overkomen, maar soms denk ik echt dat ik het ben. Bij elk gesprek dat begint met 'hoe gaat het?', denk ik 'moet ik nu zeggen 'goed'?', ook al gaat het niet goed?' Maar altijd zeggen 'niet zo goed', komt zo negatief over. Die Katrien heeft altijd negatieve dingen te vertellen, nooit eens iets vrolijks. Misschien wel een vrolijk weetje hier: mijn grootmoeder werd gisteren 100 jaar! En er was een beetje feest (ook al mag het niet van corona). En ik heb ervan genoten.

Proficiat meter, weinigen doen je na. Wie weet ik wel😏