Nieuwe start

 Nieuwe start

Een nieuwe start klinkt als muziek in de oren: één of andere nieuwe wending (nieuwe job, nieuw huis, nieuwe hobby,...), waarbij je de fouten uit het verleden niet meer zal maken, en het anders én beter zal doen dan ervoor, een nieuwe wind die je gelukkiger zal maken...

Deze nieuwe start is net iets anders. De start van een nieuwe chemokuur. Niet echt iets om je op te verheugen... Maar op zich kan je het ook zien als iets positiefs: weg met de oude chemokuur en nabehandeling, die toch niet het verhoopte resultaat hebben opgeleverd; en op naar een nieuwe kuur, die nu wel zal doen wat ze moet doen?

Dus een nieuwe kuur... En ja, ik ben geselecteerd voor de klinische studie! Het heeft veel voeten in de aarde gehad, maar ik ben 'geslaagd'. Op maandag 7 maart ging ik naar het ziekenhuis voor een bloedafname, waar ik te horen kreeg dat het staaltje tumor dat geanalyseerd was, niet aan de vereisten voldeed om te kunnen meedoen aan de studie. Verdorie zeg, alweer een tegenslag. Maar er was nog een tweede stukje weefsel, dat ze onmiddellijk naar het studiebureau hebben gestuurd voor analyse. Alleen: het resultaat zou ten vroegste eind die week beschikbaar zijn. Dus zou ik op woensdag 9 maart niet kunnen starten met de behandeling... In plaats daarvan moest ik die dag weer onder de scan (want de vorige scan mocht maximaal 28 dagen oud zijn om aan de studie te kunnen meedoen, remember). Vrijdag belde de studieverpleegkundige me op om te zeggen dat het staal deze keer wél aan de vereisten voldeed! Alleen was er nog één ding: op maandag mocht mijn bloeddruk niet te hoog zijn (lees: bovendruk maximaal 140 / onderdruk maximaal 90) om te kunnen starten...

Die bovendruk was geen probleem: die was altijd wel ok. Alleen: de onderdruk kon soms wel eens een vlucht nemen en veel te hoog zijn. Ondertussen neem ik nu een tijdje medicatie voor de te hoge bloeddruk. In de week van 7 maart nam ik op heel veel verschillende momenten mijn bloeddruk - 's morgens, voormiddag, namiddag, 's avonds, elke dag opnieuw. En die onderdruk bleef netjes onder de 90... Alleen als ik stress heb, kan mijn bloeddruk soms enorm hoog zijn. Zo was die bijvoorbeeld, op vrijdag direct na het telefoontje van de studieverpleegster ineens 135/104. Wat?! Het was dus zaak om kalm te blijven op maandag 14 maart, zodat de bloeddruk binnen de vereiste limieten zou liggen, en ik in de studie zou kunnen stappen.

Ik heb heel hard mijn best gedaan om kalm te blijven. Maar wie mij een beetje kent, weet dat ik een enorme zenuwpees ben. 's Morgens voor we vertrokken had ik mijn bloeddruk nog gemeten, netjes onder de limiet 112/79. En ook in het ziekenhuis had ik echt het gevoel dat ik kalm was... Maar toen ze met het machientje kwamen voor de meting, voelde ik dat ik toch wat begon te stressen. Dus ik zei in mezelf 'kalm'. En bij de meting kwamen we uit op 132/90. Verdorie toch hè, zo hoog weer ineens. Maar goed: op de limiet, en klaar om te starten in de studie!

Voilà, en zo zijn we dus gestart: chemo, onderhoudsproduct (Avastin) en studieproduct (immuuntherapie of placebo) gekregen. Dan naar huis om 'uit te zieken'. Al bij al vallen de nevenwerkingen mee: de nacht na de behandeling heb ik nauwelijks geslapen (wellicht door de medicatie tegen de bijwerkingen, die ook cortisone bevat). Daardoor was dinsdag een niet zo goede dag: heel moe en toch wel wat last van maag / darmen en wat buikpijnen. Maar woensdag: niets - geen problemen meer - ik voelde me top. Daardoor kreeg ik het gevoel dat ik misschien toch gewoon placebo heb gekregen in plaats van de immuuntherapie. Op donderdag weer wat minder (wat meer last van maag / darmen en moe! - hoewel ik sedert dinsdagnacht weer goed slaap). Dus ja - geen idee of ik nu placebo krijg of het 'echte' product - ik zal het het nooit weten, tenzij ik ineens zware bijwerkingen zou krijgen. De dokters in Leuven weten het zelf ook niet. Enkel het studiebureau kan dit weten (want blind gerandomiseerde studie). Eén kans op twee dus dat ik de immuuntherapie krijg, één kans op twee dat het een placebo is...

En hoe ziet de behandeling er verder uit? Er zijn 6 kuren. Elke kuur bestaat uit: week 1 chemo + Avastin + studieproduct; week 2 rust; week 3 Avastin + studieproduct; week 4 rust. Enkel bij de eerste kuur moet ik wel elke week langsgaan voor een bloedafname en opvolging van de parameters, om te zien of mijn lichaam niet slecht reageert op de behandeling. Dus maandag 21 maart, 28 maart, 4 april én 11 april ben ik present in UZ Leuven. Daarna nog om de 2 weken, tot ergens half augustus.

En hoe gaat het verder met mij? Beter eigenlijk. De pijnen zijn de laatste tijd minder prominent aanwezig. Geen idee hoe het komt. Misschien toch omdat ik iets meer ontspannen ben? Tijdens de krokusvakantie zijn we een week naar Roompot 'De Katjeskelder' gegaan in Nederland. Samen met een bevriend koppel en hun twee kinderen. En het was zalig. Ik heb echt mijn gedachten eens volledig kunnen verzetten, alles een beetje achter mij kunnen laten. Het was ook super mooi weer - de hele week hebben we kunnen genieten van een stralende zon (op één dagje na). We hebben er mijn verjaardag gevierd in de Efteling! Gewoon even uit de bol gaan op de rollercoaster, genieten van de sprookjesachtige omgeving, lekkere pannenkoeken eten, alle zorgen heel even vergeten.

En sedert die vakantie ben ik iets meer ontspannen. Wellicht ook omdat alles nu ten minste vooruit gaat. Niet meer wachten op de start van de behandeling. Niet meer denken 'die kanker woekert maar en er wordt momenteel niets aan gedaan'. Gewoon terug bezig met de behandeling en vooruit. Ervan uitgaande dat de behandeling aanslaat. En ondertussen blijft het grotendeels mooi weer. De lente komt eraan, en dat doet me echt wel goed. Ik geniet van wandelingetjes in de zon, de eerste terrasjes, babbeltjes met en bezoekjes van familie & vriend(inn)en, lenteboeketjes in huis (tulpen! en andere),... En probeer alle miserie een beetje los te laten. Momenteel lukt dat redelijk. Dus we zitten een beetje in een 'up'. Ik weet wel dat er nog wel wat 'downs' zullen komen, maar momenteel probeer ik wat te genieten van die 'up' en van iets meer rust in mijn hoofd...