Niet slecht, niet goed

 Niet slecht, niet goed

Anderhalve maand geleden was mijn laatste post. Zo lang geleden al! Op die anderhalve maand tijd is er in ieder geval veel gebeurd, heel veel.

Er zijn veel positieve gebeurtenissen geweest, en veel fijne zaken. Maar daarnaast waren er ook wat minder fijne en droevige zaken. 

Laat ik maar beginnen met het positieve.

We hebben twee keer gefeest: op 1 mei kwamen we nog eens samen met de familie van mijn mama. Het uitgestelde kerstfeest van mijn oma kon eindelijk doorgaan. Wat was het fijn om nog eens bij elkaar te zijn en om ongedwongen met elkaar te kunnen samenzijn, te eten, te drinken en te babbelen met elkaar. Voor de allereerste keer was ook de vriendin van mijn papa er bij op een familiefeest van de familie van mijn mama... Klinkt wat raar, maar uiteindelijk viel dat supergoed mee. Natuurlijk miste ik mijn mama, natuurlijk had oma ook liever gehad dat mama erbij was, maar wat is het fijn te weten dat papa er niet meer alleen voor staat, en zijn nieuwe madame kan meenemen naar een feest. En zijn nieuwe vriendin is overal heel welkom! Feest twee was een weekje later, toen mijn neefje zijn eerste communie deed. Ook die dag hadden we een gezellig samenzijn met de 'kleine familie' dit keer.

Verder zijn we ook nog 2 keer op weekend geweest: tijdens het paasweekend gingen we samen met een vrienden naar Houffalize, de Ardennen. Vooral Eppo had er de tijd van zijn leven, en deed er zaken die hij nog nooit in zijn leven had gedaan (op een ezeltje rijden, deadride, touwparcours boven water, en 'via ferrata' ('wandelen' langs rotsen)). Ik stond erbij en keer ernaar, en dacht 'wat wordt hij groot'. Brecht, Eppo en ik gingen ook nog een weekendje naar zee, net tijdens het 'zomerweekend' in mei. Wat was dat een fantastisch weekend alweer. We dromen alweer over 'gaan wonen aan zee', alleen wat praktische zaken houden ons tegen 😉 - dankjewel je-weet-wel-wie voor dat zee-weekendje.

En uiteraard ging ik ook weer een paar keer gaan eten en wandelen met vriend(inn)en. Altijd gezellig, altijd lekker.

Tot slot begon ik ook terug te werken. Dit was geen onverdeeld succes. Het gaat toch wat moeizamer dan verwacht. Oorspronkelijk plan was om op 3 dagen te werken: 2 dagen een halve dag, en één dag een hele dag. Die hele dag bleek al snel te zwaar te zijn (zoooo moe dat ik was daarna), waardoor ik besloten heb om vanaf nu (1 juni) 4 halve dagen te werken. Dus op dinsdag-, woensdag-, donderdag-, en vrijdagochtend werk ik, vanaf nu. Behalve in de weken waarin ik chemo heb, zal dinsdagochtend werken niet lukken, dus dan zal het maar 3 halve dagen zijn. En wanneer we op vakantie gaan, zal ik ook niet werken...

Die vakantie is ondertussen ook vastgelegd. We gaan een weekje naar de Vogezen, en daarna, joepie-jee vooral voor Eppo, gaan we 2 dagen naar Legoland Duitsland 😊 - Eppo zijn vakantie kan al niet meer stuk, zo hard dat hij daarnaar uitkijkt. De Vogezen is maar bijzaak 😉

Nu wel hopen dat het allemaal kan doorgaan. Want zoals ik aangaf in begin van mijn post, zijn er wat minder fijne zaken geweest de afgelopen anderhalve maand.

Eerst en vooral: sedert 18 mei zijn de resultaten van de scan bekend. En ze waren beter dan ik verwacht had (ik verwachtte het ergste), maar slechter dan ik gehoopt had (ik hoopte het beste).

De dokter zei dat we kunnen spreken van een 'stabiele' ziekte: de tumormassa was bij de laatste scan (van 9 mei), na 2 volledige chemokuren, nog zo'n 90% van de tumormassa gemeten voor de start van deze nieuwe chemokuur (scan van 9 maart). Verder toonde de dokter ook de tumorwaardes (op een grafiek) en ik schrok toch wel behoorlijk: die waren eigenlijk behoorlijk gestegen sedert ergens januari. Enkel bij de laatste meting was er een lichte daling te zien. De dokter hoopte dat de daling zich nu zou verderzetten, iets wat wij ook hopen. Verder zei hij ook nog wat zaken waar ik weer niet goed van was (en waar ik niet echt op de hoogte van was): er zit ook een tumor van zo'n 2 cm tegen mijn milt (wat? Ik dacht dat de grootste tumor zo'n 2 cm was op mijn vaginatop, en ik dacht dat al de rest mini was - niet dus 😔). Maar dat was allemaal al het geval een paar maanden geleden, alleen hebben ze mij dat toen niet echt zo letterlijk gezegd. Maar bon. 'Stabiel' dus nu...

Maar ik zie het alweer somber in. Net voor ik onder de scan moest, had ik plots weer pijn, zo'n pijn die ik ook voelde in januari / februari. En die pijn is sedert dan weer frequenter en meer verspreid in mijn buik (eigenlijk vooral onder mijn middenrif). Dus ik voel me de afgelopen tijd eigenlijk minder goed dan een paar weken geleden en ik heb de indruk dat de pijnen weer erger worden sedert de scan... 

En ik had net twee goeie maanden achter de rug. Ik was echt positief over het verloop en zag het allemaal ook positief in. Sedert de start van deze chemokuur in maart waren de pijnen echt wel minder. Ik voelde me ook echt goed en had het gevoel weer meer energie te hebben. Ik had ook niet al te veel last van de chemo die ik kreeg. Ik had voor mezelf ook besloten om niet meer naar de tumorwaardes te kijken, omdat ik daar toch alleen maar stress van kreeg (nogal een geluk dat ik dit inderdaad niet gedaan heb!). En door niet naar die waardes te kijken, voelde ik me ook rustiger. In mijn hoofd liep alles echt goed en waren we op goede weg. Maar net voor de scan, kreeg ik dus weer pijn en dacht ik echt 'het zit overal en de dokter zal zeggen 'er is niets meer aan te doen'. Gelukkig zei de scan niet dat het overal zit, maar echt blij werd ik er ook niet van. Ik heb gewoon het gevoel dat de dokters de lat steeds lager leggen: 'we mogen blij zijn met een stabiel resultaat', terwijl ik daar echt niet blij van kan worden. Voor mij moet die lat hoger, en kan ik alleen blij zijn met een resultaat waar de tumor merkelijk kleiner wordt... Ik vrees dat ik de dokters zal moeten volgen en de lat ook wat lager zal moeten leggen... Al is dat verdomd moeilijk.

En dan was er nog een domper... Deze week is mijn lieve meter overleden. Mijn meter die we in februari nog gevierd hadden toen ze 100 werd, heeft ons verlaten. Ik ben dankbaar dat ze zo lang heeft mogen leven, en dat we nog haar 100e verjaardag hebben kunnen vieren. Maar tegelijk ben ik ook triest, om het verloren leven. Het is plots ook snel gegaan, vind ik. In februari had ik nooit gedacht dat we haar nu al zouden moeten begraven. Vrijdag 3 juni is de begrafenis; sowieso een moeilijke dag omdat dat ook de sterftedag is van mijn mama. Het wordt dus extra triest. Maar ze zijn allebei met een gerust gemoed kunnen gaan (zowel mijn mama 6 jaar geleden, als mijn meter nu). Mijn meter heeft ook niet geweten dat ik opnieuw ziek ben (bijna een jaar hebben we dat dus verborgen kunnen houden), en mijn mama heeft nooit geweten dat ik ziek ben geworden...

Om de boel wat op te vrolijken, wil ik afsluiten met een foto van steentjes. Eppo vond de steentjes op ons plein er wat triestig bijliggen, dus besloot hij maar om er wat smileys van te maken 😊