Zomerse update

  Zomerse update

Ondertussen is de zomer volop aan de gang. Mensen gaan op reis, komen terug, genieten van het mooie weer, doen terrasjes, gaan op restaurant, enzovoort. En wij doen mee met de flow...

Want binnenkort gaan wij ook op vakantie! Voor het eerst sinds twee jaar weer een beetje een 'normale vakantie'. Naar het buitenland. Onze afgelaste Huttopia-vakantie wordt vanaf volgende week ingehaald. Weliswaar moeten we deze vakantie 'squeezen' tussen twee behandelingen door, maar toch: we kunnen een 10-tal dagen weg. Eerst een weekje naar de Vogezen, dan nog 2 dagen naar Legoland in Duitsland. Het kind wil ook wat 😀

En hopelijk komt er deze keer niets meer tussen. Geen corona. Geen vervelende bijwerkingen van de behandeling, geen angst voor iets wat mis kan zijn, niets, niets, niets...!

Want van angst voor ernstige aandoeningen kan ik wel spreken, getuige mijn verblijf op spoed afgelopen dagen. Eergisterennacht, na een avondje uit, met pijn naar spoed gereden: ik had enorm veel pijn aan middenrif bij inademen - de pijn trok zo door naar mijn longen (dacht ik). Aangezien ik vorige week maandag chemo had gehad, dacht ik dat mijn witte bloedcellen wat laag konden staan. En laag aantal witte bloedcellen = minder weerstand. Ik was maandag gaan zwemmen met Brecht (jaja, baantjes getrokken), en dacht 'het kan toch niet waar zijn dat ik daar een infectie of zo heb opgelopen'... Dus naar spoed. Daar aangekomen zeiden ze dat ik koorts had: 38,5 graden? Wat? Dat kan toch niet? Ik had voor ik vertrok zelf mijn koorts gemeten (want ik had koud en eigenlijk al een hele dag rillingen), maar onze thermometer gaf 37,1 graden (die is dus rijp voor de sloop). En in mijn bloed was er ook teken te zien van een infectie? Na een 4-tal uur op spoed stuurden ze me weer naar huis, de volgende dag moest ik wel opnieuw naar spoed om een echo en/of scan te laten maken. Ze dachten aan een galblaasontsteking. De dag erna ik weer naar spoed, naar Leuven deze keer (de nacht hadden we half in Mechelen doorgebracht). En daar in Leuven, na wat onderzoeken (bloed, klinisch, echo), en vooral immens veel wachten, mocht ik na 6 uur weer naar huis. Geen galblaasontsteking (oef, anders ging die eruit moeten en kwam onze vakantie in het gedrang)... Maar wat het wel was, konden ze niet zeggen. Enfin soit, nu gaat het weer beter, dus tja...

Maandag moet ik opnieuw onder de scan. Opnieuw gaan ze kijken hoe de kanker de afgelopen tijd geëvolueerd is: is er al meer afname van de tumor te zien, ten opzichte van de vorige keer? Normaalgezien zou het wel ietske beter moeten zijn, want de vorige keer dat ik behandeling had, was de dokter precies vergeten dat ik mijn tumorwaardes niet wou kennen. En zei hij 'de tumorwaardes zakken traag maar significant'. Op zich dus goed dat ze zakken, maar toch niet echt veel blijkbaar. Dus ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. Is alleszins beter dan dat ze zouden stijgen. Maar dus: maandag scan. En pas op 1 augustus resultaat. Want eerst gaan we dus nog op reis!

Op 1 augustus is dan ook mijn laatste behandeling met chemo (van deze kuur). De voorlopig laatste. Want ja, we weten alleszins al zeker dat de tumor niet weg zal zijn, ze zal nog te zien zijn op de scan. Hoe groot alles nog zal zijn, weet ik niet, maar ik maak me niet te veel illusies. De vraag is dan: en wat dan? Dan krijgen we de laatste chemo, gaan ze dan opnieuw kijken hoe lang het duurt tegen dat alles alweer begint te groeien? En dan opnieuw een andere chemo? Wat wel is: na de chemokuur moet ik wel sowieso om de 2 weken naar het ziekenhuis voor behandeling (Avastin + studieproduct (= immuuntherapie of placebo)). Maar dat is het dan. Het zal dan waarschijnlijk afwachten zijn wat de tumor doet met enkel die nabehandeling. En indien nodig, opnieuw chemo. Dat denk ik. Dit gaan we dan op 1 augustus bespreken met de prof. Ik kijk er NIET naar uit...

Want het is dubbel hoor, zo naar het einde van de chemokuur toe. Enerzijds blij dat het afgelopen is, anderzijds bang voor wat gaat komen. Tijdens de kuur zijn we gewoon bezig, we weten hoe het zal zijn de komende tijd, maar na de kuur valt alles stil en is het afwachten en wordt de onzekerheid groter. Tijdens de kuur kon ik ook gewoon mijn leven leven. Na de kuur zal ik opnieuw moeten proberen er niet te veel mee bezig te zijn...

Want mijn leven is momenteel eigenlijk opnieuw wat normaler ten opzichte van een paar maanden geleden. Dit kan je ook merken aan de frequentie waarmee ik op mijn blog schrijf: ik heb gewoon geen tijd 😉 - of mijn leven is zodanig normaal en banaal geworden, dat ik niet echt veel interessants meer te schrijven heb 😉

Ik ben terug beginnen werken, en dat lukt ondertussen vrij goed: zo halve dagen werken, dat gaat me goed af 😊 Op maandag werk ik niet, op dinsdag-woensdag-donderdag-vrijdag halve dagen (behalve als ik op maandag chemo heb, dan lukt werken op dinsdag niet). En daarna heb ik tijd voor mezelf. Soms is rusten echt wel nodig (zeker in de chemoweek, omdat ik dan op dinsdag ook nog een booster krijg om de witte bloedcellen te boosten, en daar ben ik dan echt wel moe van, heb ik spierpijn van, hoofdpijn, enz... geen lachertje). En soms kan ik in de namiddag gewoon fijne dingen doen: een terrasje, een beetje lezen, naar de koers kijken (jawel, ik ben begonnen met kijken naar de koers, best wel gezellig, wat 'reizen' in Frankrijk, zonder jezelf te moeten verplaatsen). 

Maar volgende week zijn we zelf fysiek weg, naar Frankrijk. Wat kijk ik ernaar uit. Nog eens samen met ons gezin op stap, we hebben het nodig. Aan iedereen die nu nog moet vertrekken, of die vertrokken is: fijne vakantie! Aan diegenen die al terug zijn: boek maar snel je volgende vakantie, zodat je iets hebt om naar uit te kijken!

(lees verder onder de foto...)

... een nachtje na het schrijven van de post, wil ik nog volgende aanvullingen maken:

Als lezer vraag je je wellicht af wat er met Eppo gebeurde toen ik naar spoed ging. Gelukkig was die een paar dagen bij de grootouders. We waren eerst van plan hem weer op te halen op donderdag, maar dat werd een dagje uitgesteld, en hij werd op vrijdag opgehaald. Blij dat hij weer thuis is (zowel Eppo als de mama als de papa).

Vrijdagavond ben ik dan een hapje gaan eten met een vriendin. Het was gezellig, en ik voelde me weer top, dus dat was goed. Helaas maakte Eppo ons midden in de nacht wakker (hij had dorst 😏). Ik werd dus wakker... En toen is het piekeren begonnen...

Wat als ik maandag naar Leuven ga voor behandeling, en ze zien dat er nog steeds infectie te zien is in mijn bloed? Dan gaan ze de behandeling niet kunnen geven... Zullen ze dan antibiotica opstarten? En dan zeggen dat we het een week uitstellen, en ik op maandag 25 juli moet terugkeren? Dan kunnen we niet vertrekken op reis?! En valt de reis alsnog in het water?! Of zullen we dan vertrekken, en op zondagavond terugkeren, voor behandeling op maandag gaan, en dan weer opnieuw vertrekken? Wat zal er gebeuren? Ik voel me ineens toch niet zo goed (weer rillerig en koud). Is de koorts terug? Volgens mijn thermometer niet, maar we weten dat die niet goed meet, blijkbaar... En morgen (of eerder 'straks'), trouwt een vriendin van mij. Ik wou daar naartoe (naar het stadhuis en een kleine drink achteraf). Maar daar zal veel volk bij elkaar zijn, binnen. En corona woedt weer hevig. Iets wat ik nu wel kan missen als de pest. Dus zal ik maar niet gaan, denk ik. Te veel schrik om alsnog besmet te geraken... Sedert dat Eppo ons wakker heeft gemaakt (zo rond 3.30u), kan ik kan niet meer slapen, lig te woelen en te draaien en te piekeren in mijn bed. Om 6u sta ik dan maar op, en vul deze blog aan... Maandag valt het verdict - kunnen we 'zorgeloos' op vakantie of toch niet? Kom Katrien, stop met malen!

Update... Ik ging toch naar de trouw, zag een stralend koppel (Proficiat!), genoot van de drink en de babbeltjes achteraf, en ga ervan uit dat alles ok is...!

Update 2: maandag nog steeds infectie te zien in mijn bloed, maar waarden zijn gezakt. Dus behandeling gekregen en vandaag klaar om valiezen te pakken en om morgen te vertrekken 🤞🤞🤞