Angst

 Angst

Het ging goed: ik voelde me goed, de tumorwaardes waren geleidelijk aan het zakken, de negatieve gevoelens kwamen niet al te vaak naar boven, we gingen op vakantie, en we genoten ervan: de Vogezen zijn mooi, het was mooi weer, we genoten van het zwembad, de wandelingen, en samen zijn met ons gezin - en als kers op de taart gingen we een paar dagen naar Legoland, waar de mannen, en vooral Eppo enorm van genoten: Eppo heeft honderden foto's gemaakt, elk mannetje, elk gebouw, alles moest erop! Verder in dit bericht een compilatie van wat foto's...

Maar het ging goed. Dacht ik. Langzaam maar zeker kwam de dag dichterbij dat we naar Leuven moesten, naar het ziekenhuis, voor de laatste chemobehandeling, en belangrijker, de resultaten van de scan. En toen kwam de slag...

Hoewel ik me goed voelde, hoewel de tumorwaardes dalende waren, zegt de scan toch iets minder positieve dingen: alles is opnieuw 'stabiel'. Stabiel! Daar moeten we het mee doen... Sommige tumoren zijn lichtjes verkleind, andere zijn stabiel of zelf lichtjes toegenomen. Globaal beeld: stabiel. En daar zijn de artsen blij mee: stabiliteit... Maar IK NIET! Ik ben niet blij met stabiliteit. Zoals ze ook wel zeggen 'stilstaan is achteruitgaan'. Zo voel ik het aan.

Want wat nu? De laatste chemo zit erop. De kanker is zo sterk dat de chemo ze niet heeft kunnen kapot maken. Enkel kunnen stabiliseren. En nu ik geen chemo meer zal krijgen... Krijgt de tumor dan vrij spel? Zal die nu opnieuw kunnen groeien en groeien want geen buffer meer? Nee, ik mag niet liegen: ik zal nog steeds onderhoudsbehandeling krijgen - Avastin (om de groei van de bloedvaten te remmen) en het studieproduct (immuuntherapie of placebo). Ik begin steeds harder te geloven dat het om placebo gaat, want waarom verkleint die tumor nu niet gewoon?! Enfin, onderhoudsbehandeling dus. En ik moet eerlijk zijn: het vertrouwen in deze behandeling is ver zoek. Want hadden we eind vorig jaar ook niet Avastin gekregen als onderhoudsbehandeling, en is de tumor ondanks dat toch opnieuw beginnen groeien? Ja, ik had wel 2 maanden geen behandeling gekregen wegens 'voorbereiding voor de operatie', maar toch...

In ieder geval: de artsen weten het ook niet. Ze weten niet hoe de kanker verder zal evolueren. Dat ze zal groeien, dat staat vast. Alleen weten we niet hoe snel. En zodra ze weer groeit, moet ik weer aan de chemo. Ik weet gewoon niet hoe lang mijn lichaam dit nog zal volhouden. Hoe lang kan ik nog verder met die dreiging van de tumoren. Hoe lang zal het duren vooraleer de kanker explodeert, en de ziekte 'de laatste fase ingaat'. Niemand die het weet, maar ik moet er wel mee verder.

De angst is zo dus ook fameus binnengeslopen in mijn brein. Ik ben echt ongelofelijk bang voor wat zal komen. Voor de volgende maanden. Voor de volgende scan. Want hier moeten we geen tekeningetje meer bij maken: goed is het niet.

En zo ben ik sedert maandag dus ook wat down. Want alles ging goed toch? De tumormarkers waren aan het dalen? We hadden een goede vakantie en we maakten zelfs al plannen voor onze vakantie volgend jaar. Maar nu durf ik zelfs niet meer op zo'n 'lange' termijn denken. Volgend jaar? Niemand weet hoe de situatie op dat moment zal zijn. En ik zie het niet positief in. En ik weet, ik zou wel eens wat positiever mogen denken want ik heb nogal snel de neiging negatief te denken, maar het is zo verdomd moeilijk. Niet weten of je volgend jaar nog wel vakantie zal kunnen vieren. Niet weten hoe lang je lichaam dit nog zal volhouden. Niet weten hoe lang Eppo jou nog bij zich zal hebben. Niet weten hoe lang Brecht me nog bij zich zal hebben. En toch quasi zeker weten dat het niet zo heel lang zal zijn, dat ik Eppo niet zal zien opgroeien tot een volwassen man, dat ik zijn huwelijk niet zal meemaken, dat ik geen kleinkinderen zal mogen kennen (als Eppo al huwt en kinderen krijgt natuurlijk 😉), dat ik niet oud zal worden met Brecht, en hij niet met mij, dat we wellicht niet naar de zee zullen verhuizen samen (zodra Eppo het huis uit is), ... Het is zo verdomd moeilijk, maakt me zo verdrietig, want ik wil gewoon, zoals iedereen, dromen over de toekomst. En niet enkel 'leven van dag tot dag', want dat is wat er natuurlijk goedbedoeld naar mij toe wordt gesmeten. Leef van dag tot dag. Maak van elke dag een dag alsof het je laatste is. Nee, dit wil ik niet. Maar ik zal niet anders kunnen... Want een 'stabiele ziekte', hoe lang houdt mijn lichaam die stabiliteit nog vol? En hoe lang hou ik die stabiliteit nog vol? Niemand die het weet.