Drukte en onzekerheid
Drukte en onzekerheid
Het is erg druk geweest de afgelopen tijd. En ook de komende tijd wordt erg druk. Druk in de zin van 'veel afspraken, weekendjes, feesten'. Afgelopen tijd zijn er een reeks 'feesten' gepasseerd, en voor de zomervakantie start, passeren er nog een paar de revue...: groeifeest van een neefje (niet gedoopt, geen communiefeest, maar ook niet vrijzinnig, geen lentefeest, dus maken ze er een 'groeifeest' van 😉), trouwfeest van vrienden van Brecht, en dan nog een 'jubileumfeest' van een neef (10 jaar getrouwd)... Daarnaast moet ik ook nog een paar keer op 'weekend': tweedaagse naar zee met de zus (ik had nog een bon van vorig jaar liggen, toen was het hotel geannuleerd omdat de chemo die ik moest krijgen een week was uitgesteld (wegens bloed niet goed), waardoor ik dus chemo moest krijgen toen we naar zee wilden gaan...). En verder plan ik nog een weekendje Rotterdam met een vriendin. Alsof we nog niet genoeg weggeweest zijn... Na Spanje volgde een weekend met vrienden in Henegouwen, een weekend met andere vrienden in Nederland (tegen Zwolle) en een tweedaagse met Brecht in Keulen. Tja, het Keulen-verhaal... Een paar maanden geleden kocht ik een ticket voor Stromae in Keulen. Nadat ik hem vorig jaar op Werchter Boutique zag spelen, wou ik hem absoluut nog eens zien in zaal... De eerste reeks in Brussel was al uitverkocht, de tweede reeks zou pas in december doorgaan, dus dat vond ik veel te laat (wie weet wat zou er nog met mij gebeuren tegen dan?). Dus kocht ik 2 tickets voor het concert in Keulen. Net voor we naar Spanje vertrokken, legden we een hotel vast, want ik zou toch wel kunnen gaan zeker, mijn medische toestand was vrij stabiel dus geen probleem... De rest is geschiedenis: Stromae cancelde zijn hele toer... En wij zaten daar met een hotelboeking... We hebben veel getwijfeld of we dan wel naar Keulen zouden gaan (want het was al zo druk), maar we hebben het toch gedaan, en geen spijt van! Het was zalig, zo even ertussenuit met ons twee! 😇 En dus staan er ook nog veel etentjes, koffie-momentjes, ontmoetingen, enz... met vriend(inn)en op de planning. Verder tracht ik ook nog te zwemmen, en te tennissen (wekelijkse training, en af en toe eens een balletje slaan met vriendinnen). En dat allemaal tussen de behandelingen door. Dus als je mij vraagt om af te spreken, don't shoot me als ik niet direct een momentje vind. Maar ik doe mijn best een moment te vinden, en ik geniet van alle ontmoetingen die mijn pad kruisen...! Ik ben vooral heel dankbaar dat ik dit allemaal nog kan doen...
Qua etentjes denk ik soms dat ik wat moet 'dimmen'. Want dat is het paradoxale: ik heb veel tijd (alé ik vul het allemaal wel nogal sterk in - hoe meer ik doe, hoe minder tijd er is om te piekeren), en dus ook veel tijd voor etentjes. Maar financieel is het niet evident, want ik werk eigenlijk niet. Ik krijg uiteraard wel een ziekte-uitkering, maar vanaf eind deze maand vervalt die, en val ik terug op een invaliditeitsuitkering... 40% van mijn brutoloon krijg ik dan... Dat is dus gene vette. Ik ben wel een beetje bang voor welke impact dit zal hebben op ons gezinsbudget. Brecht zegt wel altijd 'we moeten ons geen zorgen maken, het gaat wel lukken, we hebben goed gespaard, enz...'. Maar toch is het iets waar we mee bezig zijn. Want hoe je het ook draait of keert, de uitdrukking 'ziek zijn maakt arm' klopt ergens wel. Ik moet er niet te veel aan denken hoeveel we hadden kunnen hebben, mocht ik niet ziek zijn geworden en gewoon had kunnen blijven doorwerken. Als ik niet op ziekte (of binnenkort invaliditeit) zou gevallen zijn. Dan hadden we de afgelopen jaren misschien wel iets meer geïnvesteerd in ons huis, meer en duurdere kleren gekocht, onze kuisvrouw elke week laten komen (ipv om de twee weken), nog chiquer op reis geweest,...
Hoewel, eigenlijk weet ik dat niet zeker. Want zo heel erg materialistisch zijn we eigenlijk niet. Investeringen in ons huis: daar zijn en waren we niet zoveel mee bezig. Duurdere en chiquere kleren: we zijn eigenlijk heel bescheiden op dat vlak, en dragen meestal onze kleren tot ze op de draad versleten zijn (soms tot ergernis van mezelf en anderen); hoewel ik tegenwoordig soms wel denk: ah dat is iets moois, maar nee, ik ga dat niet kopen want ik kan beter wat sparen... Onze kuisvrouw wekelijks laten komen: misschien wel; momenteel komt ze tweewekelijks, maar we hebben besloten ze op te zeggen en zelf te beginnen kuisen; want ja, we moeten toch ergens op besparen... mijn maag keert bij de gedachte dat we ze zullen moeten opzeggen, en dat ik zelf zal moeten gaan kuisen (want ik ben zo lui op dat vlak), maar het is het enige waar we op willen besparen... dus binnenkort zal ik dat ook in mijn planning moeten zetten: kuisen...
Tot slot: chiquer op reis: we gaan eigenlijk al op reis zoals we willen, kamperen vinden we fijn, en we zijn naar Spanje kunnen gaan, en we doen nog steeds veel weekendjes, en we zijn al bezig met reizen te plannen voor de zomer, dus zo hard letten we er niet op... Ja, je leest het goed: we plannen voor volgende zomer. Het belangrijkste plan dat we hebben is een weekje in augustus: we gaan een paar dagen naar Frankrijk. En op Eppo zijn tiende verjaardag, zitten we in Parijs, en wil ik met hem op de Eiffeltoren staan! Dat is zijn grote droom (momenteel), en die wil ik verwezelijken. We nemen die week ook voor het eerst een vriendje mee op vakantie. Eppo kijkt er zo hard naar uit! En dan moet ik hem wat temperen. Want ja, voor hetzelfde geld zit ik tegen dan in een chemobehandeling en kunnen we niet gaan. Maar dat zou ik zo erg vinden! Mijn grootste angst momenteel; Eppo ontgoochelen en niet naar Frankrijk/Parijs kunnen gaan op zijn verjaardag... Naast het plan in augustus, wil ik de eerste twee weken van juli ook weg (weg weg). Ik heb speciaal de behandeling van maandag 3 juli laten verplaatsen naar vrijdag 30 juni, zodat we echt eens twee weken weg kunnen. Alleen weten we nog niet naar waar... En hebben we dus nog niets vastgelegd; enerzijds omdat we precies niet echt een idee hebben van naar waar we willen, anderzijds omdat ik nu nog niet kan zeggen of we wel weg zullen kunnen...
Want de vraag is nu: hangt er een nieuwe chemobehandeling in de lucht, ja of nee? Afgelopen maandag ben ik onder de scan gemoeten, binnen een kleine 2 weken heb ik het resultaat (als ze me niet vroeger opbellen om te zeggen dat er NU actie moet zijn). Want daar heb ik echt schrik voor, opnieuw: een slechte resultaat van de scan. De reden hiervoor is tweeërlei.
Eerst en vooral: de resultaten van de vorige scan. Zoals ik in mijn vorige post had aangegeven, zei de arts wel 'de scan was ok', terwijl ik in het radiologische verslag las dat er een lichte toename was op verschillende plaatsen (en in januari een lichte toename op 1 plaats). Ik heb dus de eerstvolgende keer dat ik de arts zag, gevraagd wat er nu van aan is. En het antwoord zinde me niet. De uitleg was dat zij de ziekte als 'stabiel' beschouwen, zolang er geen 20% groei te zien is ten opzichte van een referentiepunt (ik denk dat dit punt bij mij ergens eind oktober ligt, net na de stop van de vorige chemo). En een twee maand geleden was de groei nog geen 20%... Maar er was wel een lichte toename... Ze noemen dat 'onrustig stabiel'. Hé ho, wacht, dus eigenlijk is de ziekte helemaal niet stabiel. Ah nee, traag maar zeker is alles weer aan het groeien. Toen ik dat hoorde, vielen al mijn plannen die ik in mijn hoofd had gemaakt opnieuw in het water. Want ja, echt goed was die boodschap niet... Wanneer zullen we aan die 20% zijn? En wanneer zal er dan weer van behandeling moeten veranderd worden (chemobehandeling dus)? Niemand die dit kan zeggen, ook de dokter niet... Zelfs als we aan die 20% zitten, wil dat nog niet zeggen dat ze direct van behandeling gaan veranderen... Dus eigenlijk weten we niet veel, en is de onzekerheid weer een stukje groter 😔
Tweede reden tot ongerustheid: ik heb weer meer pijn. Ondanks de pijnmedicatie die ik neem, voel ik de pijn toch sterker dan ervoor. Doorbraakpijn, noemen ze dat. Pijn die erdoor komt, ondanks de medicatie. Enige manier om dat op te lossen is de dosis van de medicatie weer verhogen. Ik had met de arts afgesproken dat ik dat zou doen, maar heb het nog niet gedaan... Uit angst dat ik te snel aan de maximale dosis zal zitten, (en dan niet meer kan verhogen bij weer meer pijn). En uit angst dat ik door die medicatie suffer zal zijn. Want dat wil ik niet: suf door het leven gaan...
Oh ja, en er is nog een derde reden... Mijn gewicht. Ik val af, ondanks de vele etentjes en de weekendjes waar ik echt niet naar mijn voeding kijk. En toch val ik stilletjesaan af. Mijn gewicht daalt, mijn broeken beginnen af te zakken. En dat wil ik niet. Ik zou beter nog wat meer snoepen, ongezonder eten, zodat de kilo's er - hopelijk - weer bijkomen...!
Enfin soit, spannend dus; ik zit weer in een wachtfase, waarbij het spannend wachten is op de resultaten van de scan. En ik zie het - opnieuw - somber in...
Reacties
Een reactie posten