Tranen

Tranen

Tranen waren er in overvloed, zo'n anderhalf week geleden. Zowel bij mezelf als bij Brecht. En aan het einde van de dag ook bij Eppo... Tranen van verdriet en wanhoop... Want waar ik voor vreesde, is uitgekomen: de scan was niet goed. Ik moet opnieuw aan de chemo. 😔

Ik had het enigszins wat voelen aankomen, was er vrij van overtuigd dat ik weer chemo zou moeten krijgen. Maar ik had wel gehoopt dat we nog een zomer zonder zouden kunnen doormaken, dat we pas na de zomer zouden moeten starten... Brecht daarentegen was totaal niet voorbereid op dit nieuws, en de klop die hij kreeg, is nog veel zwaarder aangekomen dan bij mij...

De meeste tumoren waren relatief stabiel gebleven (of slechts lichte groei - ook die waar ik toenemende pijn had). Alleen was er 1 tumor die plots toch nogal gegroeid was, met name een tumor aan mijn milt. Daarom is het onmogelijk om de behandeling die ik nu kreeg, verder te zetten. Ik heb zelfs geen behandeling meer gekregen - ik zou denken 'geef me nog heel even die behandeling totdat de chemo start', maar dat was een no-go voor de arts 'omdat de behandeling niet meer werkt'. Dus de producten die ik de afgelopen tien maanden heb gekregen, blijken ineens niet meer werkzaam te zijn. Na slechts 10 maanden is mijn lichaam alweer resistent geworden tegen wat ik kreeg...

De chemo die ik nu zal krijgen, is er eentje die ik al gehad heb. Taxol. Een vrij zware chemo, die inwerkt op alle sneldelende cellen, met veel mogelijke nevenwerkingen tot gevolg: misselijkheid, vermoeidheid, verandering in smaak, huiduitslag, haaruitval, afsterven van zenuwkes aan vingertoppen/tenen met mogelijke tintelingen tot gevolg, enzoverder... Ik ga proberen die haaruitval zoveel mogelijk te beperken, zodat ik misschien toch geen pruik nodig zal hebben. Daarvoor zal ik tijdens de behandeling een ijskap moeten opzetten. Naar het schijnt geen lachertje, omdat de koude ook pijn kan doen. Daarbovenop zal ik ijshandschoenen aandoen, en misschien ook ijskousen... Dit om de afstervende zenuwkes tegen te gaan... In ieder geval: ik zal er niet meer zo goed uitzien als nu 😔 - Mijn haar zal dunner zijn, mijn wenkbrauwen en wimpers zullen uitvallen, ik zal weer huiduitslag hebben... De zin 'ge ziet er goed uit' klonk als muziek in de oren (ook al voelde ik me niet altijd goed), maar zal ik dan ook niet meer horen 😒

Ik zal aan het volgende tempo behandeling krijgen: één cyclus bestaat uit 4 weken; daarbij krijg ik maandag 1, 2 en 3 chemo, en maandag 4 niets. Daarna start een volgende cyclus. Het aantal cycli hangt af van mezelf; er is geen tijdslimiet op gezet: zolang de chemo iets doet, blijft men de chemo geven. Tenzij de artsen zien dat mijn lichaam het niet meer aankan (bijvoorbeeld mijn bloed dat niet goed is, of ik te zwak geworden ben). Of tenzij ik zelf aangeef dat ik niet meer wil. Of tenzij dus dat de chemo niets meer doet... Pfffft, wat een vooruitzicht?!

Ik stap opnieuw in een studie. Opnieuw 1 kans op twee dat ik het studieproduct krijg, maar ook 1 kans op twee dat ik dit niet krijg... De studie bestaat dus uit het krijgen van de Taxol, waaraan ze een molecule hangen, die ervoor moet zorgen dat de bijwerkingen op het bloed minder sterk zijn. En daarboven op krijg ik ofwel wel, ofwel niet pillekes. Die pillekes moeten de resistentie tegen de chemo tegengaan.

De angst is heel groot. Angst dat de bijwerkingen zwaar zullen zijn, en ik dus eigenlijk meer slecht dan goed zal zijn... Nog erger is de angst voor resistentie. Want deze chemo heb ik al gehad. En dus kan het zijn dat mijn lichaam de chemo niet meer 'aanvaardt', dat die dus niet meer werkt... Er zijn wel die pillekes, maar ik durf eigenlijk niet te hopen dat ik die pillekes zal krijgen. En ik zal het weten, want er zijn geen 'placebo'-pillekes. Het is dus ofwel wel pillekes, ofwel niet. Maar ja, wat is de kans dat je in 3 studies stapt, en in alle 3 de studies het goeie lotje trekt? Niet groot, denk ik dan. Dus ik ga ervan uit dat ik geen pillekes zal krijgen. En mijn lichaam dus vanzelf niet te snel resistent zal mogen worden. Want daar ligt dus een enorme angst: wat als de chemo niet werkt? Wat dan? Wat gaan ze dan doen? Is er dan nog een alternatief? Hebben ze dan nog iets anders in petto? Want het feit dat ze nu opnieuw naar dezelfde chemo grijpen, wil volgens mij zeggen dat ze geen waardig alternatief hebben... Ik mag er echt niet te veel aan denken, want dan word ik zot.

De start is voorzien op maandag 26 juni. Reden daarvoor is dat we eigenlijk al ons reisje naar Frankrijk en Parijs geboekt hadden. En dat we dus wilden dat dit in de 'chemovrije week' zou vallen. Dat is dus de week van 14 augustus. Dan hebben we even teruggeteld, en kwamen we op 26 juni als start van de behandeling. Dat maakt dat er tussen het horen van het resultaat, en de start van de chemo, een drietal weken zitten. 3 weken om te proberen mijn gedachten te verzetten. Nog even te 'genieten', voordat we er alweer tegenaan gaan. Gelukkig is dat tot nu vrij goed gelukt.

De dag van het verdict en de eerste dag erna, waren heel erg zwaar. Brecht zat helemaal in de put, en kon zich totaal niet opladen om te werken. Wat ik wel begrijp. Ook ik was enorm aangedaan. Gelukkig kreeg ik al snel bezoek van een lieve vriendin, en deden het wandelingetje en het etentje me erg goed. Op woensdag was Eppo er om mijn gedachten te doen verzetten. En op donderdag mocht ik mijn valiezen maken voor een zalig tripje naar Rotterdam. Even heb ik getwijfeld of ik zou gaan, Brecht en Eppo achterlaten met hun verdriet. Maar Brecht drong erop aan, dus ik ging. Samen met een vriendin de stad verkennen, terrasjes doen (want er was hitte én zon!), lekker eten en een beetje shoppen (cadeautjes voor mezelf en voor mijn twee mannen). Even kon ik alle zorgen naar de achtergrond duwen ('vergeten' zeg ik niet, want dat lukt echt niet, maar naar achter duwen wel, waardoor ik toch kon genieten van de trip). Na dat tripje had ik een dagje de tijd om te bekomen, en om weer mijn valies te maken voor een tweedaags tripje naar de zee met de zus. Ook dat was zalig: terrasjes doen (we vallen in herhaling), een beetje zonnen op het strand, en alweer een klein beetje shoppen (niet te veel want moet toch een beetje letten op mijn budget, zoals je in mijn vorige post kon lezen). Maar ik heb er ook alweer van genoten... En nu is het gedaan... Nu nog een dikke week 'wachten' en dan start het. In tussentijd heb ik ook nog feesten waar ik op aanwezig zal zijn: trouwfeest, en jubileumfeest (10-jarig huwelijk). Ik zal toch proberen ook daar mijn gedachten te verzetten. Het is een beetje raar om te feesten, maar ja, het leven gaat door...

En feesten, dat is nog zo'n ding. Brecht en ik zijn al bijna een heel jaar aan het broeden op een plan om een feest te geven. Het grote trouwfeest dat we eigenlijk niet gehad hebben. Tot nu toe is er nog niets van de grond gekomen. Ik was altijd aan het twijfelen 'wat als we alles regelen en ik me niet goed voel, als ik dan weer chemo heb, enz...'. En ook over het concept kon ik niet beslissen: Brecht wou mét de kinderen, ik wou liever opnieuw een feestje zoals het feestje voor mijn 40e verjaardag (zonder kinderen dus). Mét optreden van een coverband. Maar nu zijn we eruit en willen we het plan doorzetten. Een feestje overdag tot ergens middernacht, mét kinderen, maar ook mét een optreden van een coverband en een klein dansje... Dus tussen de behandelingen door zouden we aan dit projectje moeten werken: het organiseren van een feest. Ergens eind oktober, wanneer we 8 jaar getrouwd zijn. Leg die 8 plat, en je hebt het symbool van oneindigheid. Oneindige liefde, dat is wat we willen vieren... Alleen moeten we nog op zoek naar een geschikte zaal. En dat zal niet evident zijn. Want welke zaal is nu geschikt voor een feest voor zowel volwassenen als kinderen? Een zaal waarin gespeeld, gegeten en gedronken, opgetreden, gedanst en gefeest kan worden. En een zaal die nog een gaatje heeft ergens eind oktober, begin november. Iemand een tip? 😉

Ow, en ook nog dit: de fotoshoot is achter de rug. De bon is verzilverd. Ik belde de fotograaf op, nog voor ik het resultaat kende, en zei haar dat ik die zo snel mogelijk wou. Ze had pas plaats begin september... Na een beetje uitleg van mijn kant, heeft ze me er toch nog ergens tussen geplaatst (op Brecht zijn verjaardag), en de foto's zijn dus genomen mét mijn nog mooie haren... Resultaat volgt in één van de volgende posts...

Twee dagen naar zee, met prachtig weer. En met een prachtige zonsondergang. Zalig, zalig...