Ritme
Ritme
Sinds september leef ik in een ander ritme. Je zou denken 'ja, wij allemaal, de kinderen weer naar school, nieuwe hobby's of oude hobby's die weer gestart zijn, kortere dagen, enz...'. En ik geef toe, ook deze zaken dragen bij aan mijn nieuwe ritme. Eppo weer naar school, opnieuw gestart met zijn oude hobby's (hoewel, KSA is ondertussen omgeruild voor Scouts), ... En ik ben moe. 😴
En dat ligt niet alleen aan het nieuwe ritme van school / hobby's. Het ligt, uiteraard, ook aan de chemo. Aan de start van de behandeling, ergens in juli, dacht ik nog dat ik suikerwater kreeg of zo. Ik had er precies geen last van. Maar ondertussen voelt mijn lichaam dat het wel echt om iets straffers gaat... En dat ik meer moe ben. En zo is mijn ritme ook aangepast...
De zomervakantie was anders wel een zalige tijd, wat betreft 'ritme'. Vooral de weken waarin Eppo niet op kampje ging, waren goed. Ik sliep elke dag tot rond 9u, iets wat ik in jaren niet meer gedaan had. En ik merkte dat dit mij deugd deed, en dat mijn lichaam dat nodig had. Maar nu de school opnieuw begonnen is, is het onmogelijk om tot 9u te slapen. Want samen met Eppo moet ik er om 7u uit. In theorie zou ik kunnen blijven liggen, en zou Brecht de 'ochtendshift' kunnen doen (op de dagen dat hij van thuis uit werkt), maar dat wil ik niet. Ik wil zo veel mogelijk normaal doen, en Eppo zo veel mogelijk het gevoel geven dat ik er voor hem ben, altijd. Dus sta ik samen met Eppo en Brecht op, ontbijt samen, en kruip pas als Eppo naar school is, mijn bed weer in (op bepaalde dagen).
Hoe zien mijn dagen en weken er dan uit, sedert begin september?
Op maandag ga ik naar Leuven voor de chemotherapie. Eerst breng ik Eppo naar school, en dan vertrek ik (vaak met Brecht, soms alleen - want Brecht werkt weer full-time). Maandagnamiddag/avond kom ik thuis, en ben ik echt wel moe en een beetje mottig, dus moet ik wat rusten, en slaap ik nog een beetje. 's Avonds tegen het eten aan is het gelukkig een beetje beter en kan ik normaal eten (Brecht heeft dan wel gekookt). Maar op dinsdag voel ik me wel echt wat slap, en slaap ik dus veel: een lange dut in de voormiddag, een lange dut in de namiddag, en dan Eppo van school halen, mits de nodige vermoeidheid. Gelukkig werkt Brecht op dinsdag van thuis uit, zodat ik niet alleen ben. Zo kan hij er een beetje zijn voor mij. Want het is zwaar: een hele dag niet echt ok zijn, en dan de hele dag ook alleen zijn. Dan slaat de eenzaamheid toe. Maar Brecht heeft dus besloten om op dinsdag van thuis uit te werken, zodat hij Eppo naar school kan brengen, en mijn 'eenzaamheid' wat kan wegwerken door er gewoon te zijn. Woensdag werkt Brecht op kantoor, dus moet ik Eppo naar school brengen. Eens thuisgekomen kruip ik opnieuw in mijn bed (meestal), en slaap een beetje. En tegen 12u haal ik hem op op school, en hou me met hem bezig (huiswerk maken, naar de klimles brengen, koken, ...). Dat allemaal met de nodige vermoeidheid. Vanaf donderdag voel ik me echt stukken beter, op vrijdag is het over, en in het weekend ben ik weer top! Om dan op maandag terug chemo te krijgen, en alles begint dan weer van voor af aan...
Gelukkig is er dan na 3 weken chemo een 'chemovrije' week. Dan is er geen chemo op maandag, en kan ik in principe doen wat ik wil. Vorige keer dacht ik nog 'joepie, dan kan ik een hele week weer doen wat ik wil'. Helaas liep het een beetje anders. Ik denk dat ik één of ander virusje had opgelopen, waardoor ik extreem vermoeid was. En ik had ook een dag of 2 koude rillingen. En voelde me dus niet top. Daardoor was die week dus niet zo top als dat ik verwacht had...
En de volgende chemovrije week wordt ook niet zo top... Want, in plaats van op maandag chemo te krijgen, krijg ik de volgende maandag van de chemovrije week, een coronavaccin. En laat nu net dat vaccin zo zwaar zijn, ik ben daar altijd wat mottig van, extreem vermoeid, koude rillingen, grieperig. Tja, beter dat dan corona krijgen zeker? Maar toch, ik kijk er niet naar uit. 😒
Terug naar mijn wekelijks ritme: op vrijdagen ben ik weer helemaal ok, en kan ik dus doen wat ik wil. Die dagen probeer ik af te spreken met vriendinnen of familie (elke keer met iemand anders). En leuke dingen te doen. En vanaf volgende week ga ik op vrijdagavond opnieuw tennissen - hopelijk kan mijn lichaam het aan, want ik kijk er echt naar uit. Ik kijk ernaar uit om opnieuw iets in 'groep' te doen. Want dat is toch wel iets wat ik mis, nu ik niet meer ga werken: het groepsgevoel. Mijn vriendinnen/kennissen die wel gaan werken, praten dan over het werk, over de rompslomp en de minder fijne dingen, maar ook over de toffe dingen zoals teametentjes of teambuildings, en teamuitjes. En ik moet toegeven: dat mis ik toch wel. Gewoon het idee van deel uit te maken van een groep (collega's), samen dingen doen of toewerken naar iets. Het werk zelf mis ik niet hoor, de collega's en het groepsgevoel af en toe wel.
Ach ja, maar ik probeer mijn goede dagen dus in te vullen met sociale activiteiten. En dat lukt het best op vrijdag. Donderdag zou ook kunnen (want dan ben ik ok), maar dan zijn de meeste vriendinnen aan het werk, dus ja, dan hou ik mijn 'dagje voor mezelf'. 😊
En hoe is het voor de rest? Goed eigenlijk. De chemo doet nog steeds zijn werk. Het mediteren lukt echter niet meer zo goed, ik ben gewoon te moe. En daar baal ik van. Want ik heb het idee dat dit mij echt wel helpt bij mijn 'genezing' (hoewel genezen niet meer kan, het helpt bij de 'verbetering'). Ik moet dus een manier vinden om dit terug deftig op te pikken... En wat doet de chemo nog, naast het doen krimpen van de tumoren? Juist ja, mij moe maken, ervoor zorgen dat ik te pas en te onpas een bloedneus heb, en het beschadigt mijn haar. Want de laatste tijd merk ik dat ik toch meer haaruitval heb. Ik word er echt ambetant van. Constant zie ik haren liggen, heb ik haren in mijn handen als ik erdoor strijk, enz... Ze zijn ook zo lang, dat ik ze echt beu ben, ik wil ze korter. Maar ik vind het vervelend om naar een kapper te gaan (ik heb niet echt een vaste kapper) en dan te zeggen 'was het maar, maar let niet op de haaruitval, die extreem is, want dat komt door de chemo, en wees voorzichtig met het kammen, dat je niet alle haren eruit trekt, want het is zo broos, en blablabla,...'. Heel vervelend, want ik wil het echt korter. Ik zal zien hoe ik dat zal oplossen... Tips zijn welkom 😉
Zo, binnenkort heb ik opnieuw een scan. Ik kijk er positief naartoe (gegeven de dalende tumormarkers). En binnenkort starten we met de 5e kuur (van 3 weken). In normale omstandigheden zou ik 6 kuren krijgen, maar ik zit nu in een studie. En die studie zegt dat zolang het gaat, of het werkt, ik de chemo verder zou kunnen krijgen. Ik heb dit nog niet besproken met de artsen, ik weet dus nog niet hoe lang ik deze chemo zal door krijgen. Ook weet ik niet wat ze plan zijn als ze beslissen om te stoppen met deze chemo. Wat is het volgende? Want niets geven, is helaas geen optie. Dan krijgen de tumoren opnieuw vrij spel en zullen ze binnen de kortste keren weer gegroeid zijn. Dat is toch iets wat me meer en meer bezighoudt, naarmate we dichter naar die 6e kuur gaan. Wat hebben ze nog in petto voor mij? Zorgen voor later zeker? Of opnieuw deftig mediteren, zodat de zorgen én de tumoren 'weggemediteerd' worden?
Reacties
Een reactie posten