Goed
Goed
De afgelopen maand ging alles ook gewoon zijn gangetje. Eventjes kreeg ik wel een klein 'paniekske' wat betreft het kunnen verdragen van de chemo. Eind september gingen we op familieweekend, een fantastisch weekend met papa & zijn vriendin, broer en zus en de gezinnen. Zoals altijd is het heel plezant om samen te zijn met de familie (de laatste tijd zag ik ze wat minder, ik begin de familiemomenten al wat te missen, gelukkig komen de 'feestdagen' er bijna aan 😉). Soit, na het weekend had ik chemo, en de dag erna was ik echt ziek. Alé, ik voelde me alsof ik griep had: veel hoofdpijn, overal spierpijn, koude rillingen, mijn maag/darmen waar precies een knoop in lag, geen eetlust en totaal geen energie. En ik dacht 'oh nee, zal dat nu de reactie zijn die ik vanaf nu na elke chemo zal hebben?'. Want zoals ik al aangaf, merkte ik dat de chemo wel steeds zwaarder werd, maar zo ziek, had ik nu wel niet verwacht... Gelukkig was ik de dag erna weer tip top in orde. Ik voelde er niks meer van!
Een weekje later geen chemo, in de plaats kreeg ik mijn fameus coronavaccin. En de dag erna voelde ik me alsof ik de dag ervoor chemo had gehad. Precies dezelfde bijwerkingen als de week ervoor, alleen in mindere mate. Een weekje later weer chemo, en de dag erna... Niets! Alé, 'niets' is een groot woord, wel wat vermoeid, een klein beetje hoofdpijn en maag/darmen wat minder goed, maar niet te vergelijken met de bijwerkingen die ik twee weken ervoor had gehad. Dus ik blij. En sedertdien is het nu telkens zo: gewoon wat vermoeid, lichte hoofdpijn, en maag/darmen die niet 100% zijn, maar al bij al mag ik niet klagen. Die ene keer dat ik zo ziek was, had ik waarschijnlijk een klein virusje of zo, waardoor de bijwerkingen achteraf extra zwaar waren... Gelukkig weten we nu ook waarvoor we het doen. De chemo doet echt zijn werk, dat bewijzen de resultaten van de scans. Dat geeft ook moed om verder te gaan.
Gisteren kreeg ik de laatste chemo van de 5e reeks (van 3 weken achter elkaar). Deze reeks zijn er wel wat akkefietjes geweest...
Het begon bij de eerste van deze reeks, de dag dat ik onder de scan moest. Zoals meestal duurde het enorm lang vooraleer ze aan de chemobehandeling begonnen. Maar ik moest om 16.40u onder de scan, wat maakte dat ik ten laatste om 15u zou moeten starten met de hoofdkoeling (tegen volledige haaruitval) en de chemo ten laatste om 15.30u zou moeten worden aangekoppeld. Helaas zag het ernaar uit dat dat niet zou lukken, waardoor ze, zonder vooraf met ons te overleggen, de scan verplaatst hadden naar 17.40u. Maar: dat was voor ons geen optie! Eppo komt namelijk sinds kort soms alleen naar huis. Wij hadden hem gezegd dat we om 18u zouden thuis zijn (we rekenen een uur om thuis te geraken van Leuven tot Mechelen), en hij had geen GSM, dus we konden hem niet verwittigen als we later zouden zijn. Maar als die scan pas om 17.40u zou zijn, zouden we pas om 18u uit het ziekenhuis zijn en pas om 19u thuis. Even paniek. Dat kon niet, dat mocht niet. Ik moest en zou om 16.40u de scan krijgen. Echter, waren er wat praktische bezwaren van de verpleegsters (had iets te maken met de kap voor de hoofdkoeling) en ze bleven hardnekkig 'mevrouw, dat zal niet gaan.' zeggen. En toen viel ineens alle miserie van de afgelopen jaren op mijn schouders, en ben ik beginnen huilen, huilen, huilen. Ik voelde me zo machteloos, wou niet dat Eppo nog meer de dupe zou zijn van het feit dat zij in vertraging waren met de chemo (want het kind heeft al zoveel meegemaakt de laatste jaren). En ik was hardnekkig aan het aandringen dat ze maar een oplossing moesten vinden om die chemo zo snel mogelijk te starten en ervoor te zorgen dat ik niet pas om 17.40u de scan zou krijgen. Uiteindelijk heeft de hoofdverpleegster gezorgd voor een oplossing, en waren we toch iets na 17u uit het ziekenhuis (mét behandeling en scan achter de rug) en is alles goedgekomen.
En ook gisteren was het een zware dag. Sinds deze chemokuur lig ik altijd met 2 personen op een kamer. Ik lig altijd in hetzelfde bed, in dezelfde kamer, maar ik krijg altijd andere 'kamergenoten'. De ene keer valt het beter mee dan de andere keer, maar meestal is het wel ok. Gisteren kwam er een koppel zestigers binnen, ze leken helemaal van slag. Bleek dat de vrouw wellicht een niet te behandelen kanker had. Ze moest ook nog een punctie laten doen. Dus kwamen de verpleegsters haar - met bed en al - uit de kamer halen, en bleef haar man alleen, verweesd achter. En die was aan het huilen. Heel eenzaam en alleen stond hij daar, zijn vrouw weggebracht, met een diagnose die er eigenlijk helemaal niet goed uitziet, stilletjes aan het huilen. De verpleegster kwam binnen en zei hem dat hij gerust een koffietje ('een bakje troost') kon halen, en toen hij weg was, kon ik het even ook niet meer droog houden. 'Zien wenen, doet wenen', dat is een uitspraak die bij mij echt wel geldt. Ik voelde de machteloosheid van die man precies zelf, en begon het precies op mezelf te betrekken. Want ook wij hebben al zware verdicten gekregen, ook ik ben al weggeleid geweest met bed en al richting één of ander onderzoek, en dan vroeg ik me even af hoe Brecht gereageerd heeft op die momenten. Stond hij ook stilletjes te huilen, zo helemaal alleen? Machteloos. Zijn vrouw zien wegbrengen en hij die alleen achterbleef. Heel even kreeg ik het moeilijk, gelukkig was de verpleegster snel bij mij en kon ik me weer focussen op iets anders. Op het goede nieuws dat wij vorige week gekregen hebben. De scan die goed was, de chemo die zijn werk doet... (toen de man terug was, sloeg ik met hem een babbeltje om zijn gedachten te verzetten, tot zijn vrouw terug was... babbels in de ziekenhuiskamer - het schept een of andere vreemde band...)
Volgende week heb ik weer een chemovrije week - olé. En dan kan ik me opmaken voor een feestje: want vandaag zijn Brecht en ik 8 jaar getrouwd, en dat vieren we binnenkort groots: met een muziek-dans-avondfeestje met een hele hoop familie en vrienden. Wat kijken we er al naar uit!
En daarna volgt nog eens 3 weken na elkaar chemo, en begin december alweer een scan. En dan? Geen idee. Ik vrees dat we dat pas zullen weten ergens midden december, bij het bespreken van het resultaat van de scan. En dat is vervelend. Niet weten waar je eigenlijk voorstaat ergens eind december. Want de feestdagen komen eraan, het is dan ook kerstvakantie, en wij weten totaal nog niet hoe onze dagen er zullen uitzien.
Zo is het ook heel moeilijk om dingen in te plannen, voor Eppo bijvoorbeeld. Zullen we hem op kamp sturen? Of zullen we zelf een paar daagjes weggaan? Wat zal er mogelijk zijn? Geen idee! En Eppo wordt groter en ouder, is een tiener nu, en we merken dat het 'inplannen van zijn vakanties' wat moeilijker gaat dan vroeger. We kunnen hem niet meer zomaar als een pionnetje inzetten zoals wij het willen. Het is duidelijk dat Eppo tegenwoordig meer inspraak wil in hoe zijn vakantie er zal uitzien: hem zomaar naar de grootouders sturen, en hem dan daar halen en dan rechtstreeks doorrijden naar de zee en pas de dag voor het weer school is naar huis gaan (wat initieel ons plan was voor de herfstvakantie) lukt niet meer zonder die zaken eerst met hem te bespreken. Want onze zoon is ook heel graag thuis, wil niet constant weg zijn. Begin deze week was er een emotioneel moment toen we hem bij de grootouders zouden achterlaten. 'Omdat jij naar het ziekenhuis moet, moet ik weg van thuis zijn, en dat vind ik niet leuk', zei hij. Hij had blijkbaar het gevoel dat wij niet wisten wat met hem aan te vangen, omdat ik naar het ziekenhuis moest. En hij had blijkbaar het gevoel dat we hem dan maar bij de grootouders dropten, omdat we geen andere uitweg zagen. Maar dat was maar een gevoel, we konden hem ook op kampje sturen, maar wij dachten dat dat het gemakkelijkste en het beste was voor iedereen. Niet dus. Vanaf nu zullen we ook wat meer rekening moeten houden met de wensen en gevoelens van onze tiener... Maar zoals ik zeg: momenteel is het nog heel moeilijk om de kerstvakantie in te plannen. Omdat we zelf niet weten wat er ons te wachten staat. Het zal wel lukken, maar het lijkt eigenlijk nog wel ver weg.
Eerst gaan we dus feesten, omdat we ondertussen al 8 jaar gehuwd zijn. In goede en kwade dagen. Helaas veel kwade, maar zeker evenveel en zelfs meer goede dagen!
(Misschien was 31 oktober -Halloween- toch niet de beste datum om te trouwen? Wij wilden het tegendeel bewijzen... 😉)
Reacties
Een reactie posten