Vrij spel

 Vrij spel



De kerstdagen zijn voorbij, een nieuw jaar is gestart. Uiteindelijk heb ik er toch van kunnen genieten, van de vakantie. En van de kerstperiode. Gezellig samenzijn met familie tijdens de kerstdagen, een fijne oudejaarsavond en nieuwjaarsdag beleefd met vrienden, wat leuke dingen gedaan met het gezin (schaatsen, naar de film, gezelschapsspelletjes, ...), en twee dagen weggeweest met Brecht, gaan relaxen in de wellness, en een stevige wandeling gemaakt in de natuur. Eigenlijk was het een topperiode.

Tussendoor (tussen kerst en nieuw) wel even een dagje ziekenhuis voor een chemokuur, maar al bij al viel dat eigenlijk ook wel mee. Eén dagje ziekenhuis, de avond zelf thuis uitsuffen (hoewel mijn broer en schoonzus langskwamen met Eppo (die daar was blijven slapen) en dat ging wel om nog even sociaal te zijn), de dag erna wat moe, en daarna er weer helemaal bovenop. 

De mysterieuze uitslag op mijn lichaam was na mijn laatste post alleen maar erger geworden. De eerste dermatoloog die me zag, beweerde dat het een vorm van psoriasis was. Huh? Effe schrikken, want zit niet in de familie. De tweede dermatoloog beweerde dat het iets anders was. Als de uitslag er nog zou zijn bij de volgende consultatie zou er een punctie genomen worden. Uiteindelijk is de uitslag geleidelijk aan weggetrokken (hoewel ik de indruk had dat het na elke chemo weer wat erger werd, dan toch een allergie?), dus de punctie is niet gebeurd...

Tot zover. Eigenlijk heb ik een post te weinig geplaatst. Na de kerstperiode had ik weer een weekje 'rust' en dan zou de volgende kuur starten. Wat ook gebeurde. Ik vond het al vreemd dat de volgende kuur gestart was, want ik voelde sinds de kerstvakantie weer pijn, de angst stak weer op - is alles weer aan het toenemen? Maar de chemokuur werd gewoon weer opgestart. Alsook de pijnmedicatie. Even was ik daar vanaf, een paar weken (of was het maanden) heb ik zonder pijnmedicatie kunnen leven, maar de pijn stak opnieuw op, waardoor ik die weer op systematische basis begon te nemen. En met de toenemende pijn, nam ook de angst toe, uiteraard. Helaas was die angst niet ongegrond...

... Maandag 8 januari kreeg ik gewoon chemo. De arts zei dat ze de tumorwaarden zouden meten, en afhankelijk van het resultaat de week erna al dan niet chemo zouden geven. Maandag 15 januari stond ik vol spanning op. En ook misselijk en ziek. Ik had echt geen zin om naar Leuven te gaan, na 2 keer braken kon dat ook niet, dus ik belde het ziekenhuis op met de melding dat ik niet zou gaan (want ik dacht toen al dat ik geen chemo zou krijgen owv misschien wel slechte tumorwaarden). Daar zei men mij dat ze zouden chemo geven tot aan de scan. Maar op 15 januari ben ik dus niet gegaan. En ik heb wel gekeken naar de bloedresultaten om de tumorwaarden te kennen. En wat ik vermoedde, was ook zo: ze zijn in stijgende lijn 😒. Maandag 22 januari ging ik dus weer naar het ziekenhuis. De arts besprak dit met mij, zei me dat ze die dag nog chemo zouden geven, en dan zouden stoppen. Gezien de oplopende tumorwaarden. Dus gedaan. De kankercellen krijgen dus op dit ogenblik vrij spel: er wordt momenteel even geen therapie gegeven...

En ik weer even in zak en as. Want wat moeten we daarvan denken? Tumorwaarden die weer stijgen terwijl ik onder de chemo zit! Ze blijven zelfs niet stabiel. Ik had echt gehoopt dat de chemo ervoor zou zorgen dat ik een paar maanden stabiel zou zijn, maar zelfs dat is me niet gegund. En nu is het afwachten. Tot de scan. En dan zullen ze met mij bespreken wat of hoe. En 'ze', is deze keer de professor, niet de oncoloog. Alsof die zijn handen van me aftrekt omdat hij het zelf ook niet meer weet 😒

Scan is op 12 februari. Oorspronkelijk hadden ze de bespreking ingepland op 16 februari, maar ik heb dat geweigerd. Want dat is weer midden in de krokusvakantie. Alé, scan op maandag en bespreking zou dan op vrijdag zijn. Dat wil ik niet. Want wat moeten we dan met Eppo doen? Ik wil met Eppo een paar daagjes weg. Een korte citytrip. En ik wil dit deze keer niet laten vergallen door alweer een zware bespreking. Want dat het zwaar en niet fijn zal zijn, staat al vast. Elke keer als we een bespreking hebben met de prof, komen we als een geslagen hond buiten. Ik vrees dat het niet anders zal zijn. Het wordt, vrees ik, een niet zo'n fijn vroeg verjaardagscadeau. Want de eerstvolgende datum dat er een plaatsje was voor de bespreking, was op vrijdag 23 februari. Een paar dagen voor mijn 46e verjaardag. Pffft, zo ontmoedigend weeral. Enige dat ik kan hopen is dat ze nog even gaan afwachten, dat de groei niet zodanig is dat er direct actie nodig is. Dat ze eventueel een volgende scan afwachten, voordat er weer een kuur (chemo?) zal starten. Als ze nog iets voor mij hebben, natuurlijk? Dat is wat ze wel altijd beweerd hebben, dat de afgelopen chemo niet het laatste is. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat dit niet gelogen is...

Wat het ook wordt, Eppo zullen we nog even sparen vooraleer we hem het nieuws vertellen. Die gaat voor de eerste keer op zeeklassen (alé, voor de allereerste keer 4 nachten weg met leeftijdsgenoten, zonder familie). En dat van 5 tot 8 maart. Hij kijkt er superhard naar uit. We willen hem die mooie periode gunnen, zodat hij onbezorgd kan genieten van toch wel spannende en hopelijk leuke dagen. En daarna brengen we hem op de hoogte. Van wat het ook mag zijn. Hopelijk het beste van het slechte.


26 december, na een uitgeregende kerst, was het mooi weer. We gingen wandelen in de bossen, zalig.



Met oudejaarsavond vierden we thuis, toen nog één al vrolijkheid. We hadden het jaar goed ingezet.

Na nieuwjaar waagden we ons op het ijs. Achteraf gezien had ik dat beter niet gedaan. Lang verhaal, maar ik voel nog elke dag hinder (aan mijn ribben en of borstspieren). En begin me natuurlijk zorgen te maken  dat het niet gewoon mijn ribben of spieren zijn, maar iets anders (een tumor?). Ik kan niets meer relativeren.

Heel blij dat we dit nog mochten meemaken. Sneeuw in Mechelen! Samen met Eppo maakte ik een mini-sneeuwman. Eppo speelde een hele namiddag in de sneeuw. In het stadspark kon ik ook wat mooie plaatjes schieten. 




Alleen was ik wel triest dat de magnolia, waar Eppo al sinds hij klein is in klautert, en waar we al een ontelbaar aantal leuke foto's van hebben gemaakt, nu is afgezet - in de boom klimmen kan / mag niet meer... Maar Eppo en zijn papa trokken zich dat een paar dagen eerder precies niet aan 😉


Reacties

Populaire posts van deze blog

Slecht nieuws (update)

Nieuwe behandeling (update)

Pijnmedicatie