Nieuwe behandeling (update)

 Nieuwe behandeling (update)

Kleine update voor diegene die de post al had gelezen: tumormarkers staan al ruim boven de 70, dus de therapie zal snel starten 😔

We hadden het ergste gevreesd, het is niet het allerergste geworden, maar toch niet goed: de tumoren zijn, weeral, aan het groeien, en er moet een nieuwe behandeling worden gestart...

De periode tussen de laatste chemo en de bespreking van het resultaat van de scan, was een echte rollercoaster. Hoewel het karretje voornamelijk naar beneden ging, bleef die soms steken op een platform. De week voor de bespreking echter, ging die in een heel diep dal...

We hebben geprobeerd onze gedachten te verzetten. Ik voelde wel dat ik vooral nood had aan contact met mijn gezin en mijn dichtste vriendinnen (en dat zijn er nog steeds wel veel hoor 😊) en familie. Ik voelde precies dat de tijd (en vooral mijn tijd) zo beperkt is, dat ik niet altijd zin had om dingen te doen waar ik vooral energie moet insteken en zelf niet zoveel uithaal... En ik was vooral op zoek naar verbinding met mijn eigen (dichte) omgeving. Gaan eten met broer en zus, afspreken, wandelen, eten & drinken met dichtste vrienden en familie (papa, zus/broer, tantes, vriend(inn)en) en vooral dingen doen met mijn gezin. Zo zijn Eppo en ik naar Amsterdam geweest, en wat hebben we ervan genoten. Ik vooral denk ik 😊. Eerst vond ik het wat raar om weg te zijn zonder Brecht (die moest werken), maar eigenlijk viel het goed mee. Samen met Eppo de stad en enkele musea verkennen, samen spelletjes spelen op onze hotelboot, samen 'chillen', samen gaan eten. Alleen de gesprekken aan tafel waren wat minder diepgaand dan ik gewend ben met Brecht 😉. En over de ziekte werd niet gesproken. Eens een paar dagen gewoon op stap zijn met je kind en niet spreken over de zware zaken van het leven, was ook eens fijn...

Helaas was het goede gevoel van korte duur. Want na ons korte tripje, kreeg ik, zo'n kwartier nadat we waren thuisgekomen, telefoon van Leuven. Maandag voor ons vertrek was ik onder de scan geweest. Zoals met de artsen afgesproken, zou de bespreking niet de vrijdag erna, maar de vrijdag daarna zijn. Natuurlijk hadden de artsen mijn scan al onder elkaar besproken de donderdag of vrijdag na de scan, dus ik kreeg vrijdagavond telefoon. Met de melding dat er een extra echo nodig zou zijn van mijn buik... Tot daar ons tripje naar Amsterdam. Weg sfeer, weg goede gevoel. Want dat klonk natuurlijk helemaal niet goed. Als ze extra onderzoeken moeten beginnen doen. Ik wist niet waarom dat precies was, had pas de vrijdag erop bespreking, dus sinds dan tot de bespreking, ging het karretje op de coaster alleen maar bergaf. Ik heb veel gehuild, ben wanhopig geweest, was bang voor het resultaat, voelde overal pijn (letterlijk), ... Brecht en ik hebben elkaar veel vastgepakt die week, getroost, geknuffeld, ... Vooral Brecht mij dan. En gelukkig waren er wat vriendinnen & familie & buren die naar mijn wanhopige verhaal wilden luisteren. En er voor mij waren. Zodat ik niet alleen de week moest doorkomen met mijn wanhoop.

Als we gedacht hadden dat we Eppo konden besparen van onze zorgen, waren we eraan voor de moeite. Uiteraard heeft Eppo mij horen huilen (ook al probeerde ik het te verbergen), uiteraard zat ons kind er ook mee in. Als wij als volwassenen denken dat we zoiets kunnen verbergen voor een 10-jarige, zijn we goed mis. Daarom hebben we ook besloten om donderdagavond, de dag voordat we het resultaat kregen, open kaart te spelen met hem. We hebben hem gezegd dat we bang waren, dat ik pijn had, dat we nog niet wisten wat de dokters de dag erna zouden zeggen, enz... En ik zag Eppo zijn gezicht vertrekken, en ook de tranen vloeiden bij hem. Natuurlijk had hij mij horen wenen. En had hij in zijn bed stilletjes liggen denken 'wat is er met mama?', maar hij durfde er niets van zeggen. En nu kwam het eruit. Dus we hebben toen beslist om hem toch nog iets meer te betrekken in het hele verhaal, zonder hem nodeloos ongerust te maken. Ook toen ik hem afgelopen vrijdag na school ophaalde, was hij bij thuiskomst stil. Ik vroeg hem of hij iets wou vragen, en hij zei meteen 'wat heeft de dokter gezegd?'. En nadat ik hem alles een beetje had verteld, vloeiden bij hem weer tranen, was het van verdriet of opluchting, dat weten we niet goed. 

Want ik gaf hem een verkorte versie van wat de dokter heeft gezegd ... 

De tumoren zijn weer aan het groeien. Niet dramatisch, ze zijn nog niet zo groot als in juni 2023, maar toch kunnen ze dit niet zo laten. De letstels die ze zien, zijn bekende letstels, er zijn geen nieuwe bijgekomen. 'Het' zit nog niet in de organen of in de schildklier (wat ik zo erg gevreesd had). Maar de chemo heeft sedert december niet veel meer gedaan, want sedert dan was er een stijging van de tumorwaarden te zien. Die extra chemokuren waren dus een maat voor niks (of niet veel)...

Wat nu? 2 mogelijkheden. Of opnieuw chemo (carboplatinum+taxol), of in een studie stappen met immuuntherapie (waarbij ik sowieso therapie zou krijgen, is niet geblindeerd). Opnieuw chemo lijkt mij het laatste redmiddel, zeker omdat ze opnieuw hetzelfde zouden geven als 7 jaar geleden. Immuuntherapie heeft de voorkeur. Maar dan moet ik aan alle voorwaarden voldoen... Ten eerste moeten de tumorwaarden hoger zijn dan 70 (en dat is ondertussen het geval). Dus ik zal er vrij snel in kunnen stappen... Daarnaast moeten ze een biopsie kunnen nemen (vandaar die echo - aan die voorwaarde is voldaan). En er mag uiteraard geen andere kanker aan het groeien zijn (wat ze met extra scans gaan achterhalen). Daar ben ik nu dus bang voor, dat ze ineens toch iets zouden vinden (net als in 2021 in mijn schildklier), en ik dus niet in de studie zou kunnen stappen (want ik voel precies 'iets' in mijn keel, heb ook plots inwendige pijn tussen mijn bilspleet (aan mijn stuit?), heb een knobbel aan mijn pols, en bij alles wat ik voel denk ik 'een tumor' 🙄)...

Want immuuntherapie lijkt me de beste optie, zeker gezien de goede resultaten bij andere kankers. Hopen dat het goed komt dus, en ik erin kan stappen...! Als ik erin stap, wordt het een zware weg, maar dat beschrijf ik een beetje later in een andere post, zodra ik weet of ik al dan niet geselecteerd ben... Duim je mee?

Het is weer de periode van de tulpen. Mooie bloemen, helaas staan ze maar een paar dagen goed. Maar ik geniet van de dagen dat ze goed staan, brengt kleur en vrolijkheid in huis...

We gingen ook nog naar een fantastisch concert in een fantsastische setting - een kerk. Concert van Mooneye. Die willen we nog eens opnieuw zien. Concertjes kunnen mijn gedachten helemaal verzetten...

Afgelopen week zagen we een supermooie regenboog door onze vuile ruiten. En het waren er 2! Toch altijd een beetje 'magisch'.

"Mama, met jou aan mijn zij kan ik de hele wereld verslaan" Deze uitspraak deed Eppo afgelopen week. Hij voelde dat wij verdrietig waren. We hebben de indruk dat hij dat probeert te compenseren door extra vrolijk te zijn, en extra lieve dingen te zeggen, zoals dit. Maar mijn hart brak toen hij dat zei, want ik dacht 'hoe lang zal ik nog aan je zij lopen?'. Maar we blijven hoopvol, na vrijdag...