Immuuntherapie - sessie 1 (update)
Immuuntherapie - sessie 1 (update)
Kleine update: ik heb kunnen regelen dat ik pas op maandagochtend heel vroeg in Leuven moet zijn, ipv zondagavond... Dat scheelt!
De eerste sessie zit erop. En het was niet gelogen: die was pittig.
Zondagavond met een klein hartje binnengegaan in het ziekenhuis. Naar het einde van de namiddag toe voelde ik me echt heel erg triest 'moet ik nu alweer naar het ziekenhuis, moet ik alweer mijn gezin achterlaten, ik ben toch zooooo ziek, wat als dit niet helpt,...'. Onze zondagnamiddag hing er ook aan, want we zaten precies te wachten om te vetrekken... We waren gewoon thuis gebleven, geen plannen gemaakt, maar volgende keer proberen we iets tofs te doen in de namiddag (uitstap naar Leuven of in de buurt, of vrienden bezoeken, of of,...) , zodat we niet moeten 'wachten' op het 'binnengaan in Leuven'.
En waarom ik op zondagavond binnen moest, is een vraagteken. Ja, ze hebben nog bloed genomen. En ja, maandag om 9u was er nog een cardiogram gepland. Maar pas om 12u werd gestart met de therapie. Dus ik vind de marge 'zondag 19u - maandag 12u' wel heel groot.
Soit, hoe was het? Pittig dus. Na de bloedafname zondag en de cardiogram maandag was het dus wachten op de start. Om 12u stipt begonnen ze eraan: kreeg ik mijn eerste dosis heel traag toegediend (zou over 4 uur lopen). Tussendoor kreeg ik ineens jeuk in mijn nek: een jeukende wit puntje verscheen. Het leek echt op een muggenbeet, maar waar zou die mug ineens vandaan komen? Oh nee, toch geen allergie? Alle hens aan dek - de dokter kwam langs en gaf aan dat als ze nu zou stoppen met therapie toedienen, dat ik dan wellicht niet meer opnieuw zou kunnen opstarten... Dus afwachten. Maar even snel als die 'muggenbeet' gekomen was, trok die ook weer weg. Vals alarm dus.
Om 17u kreeg ik ineens rillingen. En toen ging het snel, de koorts kwam in een razendsnel tempo aangestormd: tot 40,6 graden ging die, nog nooit in mijn leven meegemaakt (tenzij misschien als kind/baby maar dat weet ik dan niet meer 😏). Zware koortswerende medicatie gekregen en me uiteindelijk na een paar uur klaargemaakt voor de nacht. Die hels was. De details zal ik je besparen maar het was iets met kotsmisselijk zijn en hevige buikpijnen. De verpleegster heeft me wel onder mijn voeten gegeven 'mevrouw, je moet sneller aan de alarmbel trekken, zodat we je iets kunnen geven'. Dat deed ze toen, iets geven, en de misselijkheid en pijn trokken gelukkig wat weg, zodat ik nog even heb kunnen slapen. Zondagnacht was al moeilijk (gewoon: wie slaapt er nu wél goed in een ziekenhuis?), maandagnacht extra moeilijk dus dinsdag was ik een beetje een zombie. De temperatuur was gelukkig veel gezakt (eigenlijk geen koorts meer overdag), maar... Ik moest 24 uur koortsvrij (onder 38 graden) zijn voordat ik naar huis mocht. Oei, dat had ik zo niet begrepen. Dus dinsdag zou ik sowieso niet naar huis mogen... Woensdag dan maar. Nog even bezoek gekregen van Brecht en Eppo, dag gezegd, in de veronderstelling dat ik woensdag naar huis zou mogen, en gaan slapen. En dan... Woensdagochtend standaardcontrole, temperatuuropname: 39 graden! Opnieuw 😒 Nee, vandaag zou ik ook niet naar huis gaan. Balen. Ik had sinds dinsdag ook een enorme 'loopneus' en voelde 's nacht al aan 'ik ga hier een verkoudheid krijgen', dus ja, is het de combinatie van de therapie en de verkoudheid die mijn temperatuur zo doet opdrijven? In ieder geval, tegen de ochtend is die weer weggeëbd en is het spannend afwachten. Als ik vandaag geen koorts maak, kan ik morgenvoormiddag naar huis. Tegen de avond weer 38 graden. Gevloekt heb ik ja. Maar de verpleegster heeft het overlegd met de arts ('wij doen hier niet meer dan de temperatuur monitoren, dat kan ze thuis ook, dus mag die dan toch niet naar huis morgenochtend als die 's morgens geen koorts heeft?') en gelukkig was ik donderdagochtend koortsvrij, dus ik mocht naar huis! Joepie, oef. Weliswaar mét een zware verkoudheid.
Nu is de vraag: wat zal volgende week geven? Dan krijg ik 2 dagen na elkaar het product, en in veel hogere dosis! Iedereen beweert dat ze zien dat de meeste patiënten bij de tweede keer minder reageren. Maar ik ben een 'specialleke' he. Ze zagen al dat ik sneller koorts aanmaakte dan gemiddeld. En dat de koorts hoger opliep. Zucht. Maar volgens de professor is dat goed nieuws: teken dat mijn immuunsysteem goed werkt (en er goed op reageert). Dat zal dan wel zeker? Als die dan maar niet extreem werkt volgende keer is het goed zeker? Ik zal toch met een bang hartje starten volgende maandag 😟
En hoe doen we dat nu allemaal praktisch? Met Eppo en Brecht die werkt, terwijl ik in ziekenhuis lig en niks kan doen? Moeilijk. Maar het gaat, dankzij hulp van anderen... Brecht heeft een soort zorgverlof genomen, zodat hij 1 dag per week (verspreid over 2 halve dagen) kan nemen. En Eppo had gisteren pedagogische studiedag, maar gelukkig had ik een lieve tante die kon inspringen. En vandaag kon ik dan in de voormiddag naar huis, maar Brecht moest voor zijn werk op een vergadering zijn. Hoe geraakte ik dan thuis? Gelukkig hebben we een entourage (jullie 😊) waar we op kunnen steunen, dus vonden we een lieve vriendin die me kon komen ophalen. Dankjewel allemaal voor de hulp. Want dat is iets dat we de komende tijd nog gaan kunnen gebruiken (en helaas is de vraag om hulp zeer flexibel, want je weet nooit wanneer je iemand nodig hebt, aangezien het telkens een verrassing is wanneer ik uiteindelijk wel naar huis kan). Zonder entourage zijn we niks, dus allemaal, dikke merci! Je weet wel wie... Oh ja, en ook nog dikke merci aan iedereen die me de afgelopen dagen een berichtje stuurde. Heel fijn te weten dat zoveel mensen met ons meeleven, dat doet echt deugd. Ook hier: je weet wel wie... x
Reacties
Een reactie posten