Immuuntherapie - sessie 5 & 6

Immuuntherapie - sessie 5 & 6

We zijn ondertussen alweer 2 weken verder. Ik ben precies eventjes de tel kwijt... 

Vorige week kreeg ik voor het eerst het 2e product erbij. Ik moest pas op woensdag binnen, dus we hadden maandag en dinsdag om toch eens iets te doen met het gezin (om er toch nog iets van te maken van de paasvakantie). Wegens het mooie weer, deden we een activiteit binnen: samen gaan bowlen en gaan poolen, samen lekker gaan eten op restaurant, 2 dagen na elkaar. Ook wij wilden wat vakantie vieren! Want ja, Portugal (waar we initieel naartoe wilden de 2e week van de paasvakantie), was al volledig in het water gevallen. Dus moesten we toch iets doen om de meubels wat te redden 😉

Op maandag hadden ze een scan gemaakt. Die zou moeten bepalen of ik al dan niet zou mogen starten met het tweede product. Enkel bij stabilisatie of afname, konden we verder. Dus dat was even  spannend. Maar we konden door...!

Dus woensdag ging ik 's morgens binnen, om gedurende 6 uur (!) behandeling te krijgen: eerst het nieuwe product gedurende 2 uur, daarna het eerste product gedurende 4 uur. Daarna nog 4 uur opvolging. Ze waren wat laat gestart, dus om halféén 's nachts kwamen ze langs voor een laatste check: alles goed, geen koorts gemaakt, alleen de bloeddruk die wat laag stond (maar daar maken ze zich blijkbaar geen zorgen over). Dus donderdag mocht ik weer naar huis. Ik was woensdag zelf met de auto opgereden, donderdag ook zelf met de auto teruggereden. En ik voelde me goed. 

We voelden als gezin dat we nood hadden aan 'even weg zijn'. Eppo had toch aangegeven dat hij zich begon te vervelen (was liever op reis geweest, uiteraard, wie niet?), dus dachten we 'we proberen van het laatste weekend toch nog iets leuks te maken, iets wat een echt vakantiegevoel geeft'. Is wel moeilijk als je weet dat ik zowel op vrijdag 16u als op zaterdag 16u in Leuven moest zijn voor een bloedafname... Dus vertrokken we vrijdag naar Leuven, na de bloedafname mochten we logeren in het huis van een vriend (die er zelf niet was), we maakten er op zaterdag een 'dagje' Leuven van (ontbijtje, wandelingetje, lunchen,.. , en dat onder een stralende zon, dus toch even vakantiestemming!). Na de bloedafname reden we door naar West-Vlaanderen, sliepen bij mijn vader en gingen de dag erna naar de zee. Heerlijk dagje alweer, in een echte vakantiestemming. Voilá, de paasvakantie was goed geëindigd!

Maandagavond moest ik weer naar het ziekenhuis, om op dinsdag behandeling te krijgen. Ze wilden op dinsdag wat vroeger starten, waardoor ik dus al op maandag binnen moest (dan hadden ze nog tijd om bloed te trekken en te analyseren). Dus zo gezegd, zo gedaan. Ik kreeg dinsdag weer de 2 producten, hoopte op woensdag dan naar huis te kunnen. Tot ik opstond en me toch niet 100% voelde. 37,6 graden koorts, nog 'ruim' onder de grens van de 38. Ik voelde me ook wel moe en een zwaar hoofd, ook wat pijn in mijn buik, maar ja, ik zal deze namiddag (24u na toediening) wel naar huis mogen, dacht ik. Tot ze een laatste check kwamen doen voordat ik mocht vertrekken: 38,9 graden koorts! 😱. Nee mevrouw, je zal toch moeten blijven tot 24u na die koortsmeting. Balen zeg!!! Dafalgan gekregen, en er toch wel gerust op dat ik dan donderdag naar huis zou mogen. Maar... om 23u kwamen ze nog eens meten: 38,4. Ooooh nee! Nu moet ik dus minstens tot vrijdagochtend blijven. Kak zeg!

Vandaag (donderdag) voel ik me eigenlijk wel ok. Daarnet wel nog 37,4 graden, maar ik hoop echt dat die koorts niet meer de hoogte ingaat... Want ik begin me hier echt stierlijk te vervelen...! TV kijken, lezen, op mijn GSM tokkelen. Echt vrolijk word je daar niet van he.

Voor de rest heb ik nog steeds last van een hese stem: slijmen in de keel, hoesten, heel droge keel, ... Gisteren naar de neus-keel-oorarts geweest, die gelukkig niets alarmerends zag in de keel. Maar ik zit er wel mee: doordat ik zo hees ben, is het ook moeilijk om veel te babbelen. En zo raak je natuurlijk ook wat sociaal geïsoleerd, want babbelen via WhatsApp bijvoorbeeld is ook wat lastiger. En in levende lijve ook natuurlijk. Ik heb nu wat neussprays gekregen, hopelijk helpt dit en ben ik er binnenkort vanaf!

Ik heb toch de indruk dat we de laatste weken echt geleefd worden. Ziekenhuisopnames, niet weten hoe lang je zal moeten blijven, nauwelijks iets kunnen plannen met vrienden of familie. Heel veel sociale contacten heb ik ook niet gehad (ook die stem staat dat wat in de weg). Alles moet zo last minute gebeuren ('nu voel ik me goed, dus we kunnen eens iemand zien'). Onze agenda's zijn ook vrij leeg, omdat we niet weten hoe het zal gaan. Pffft, ik word het een beetje beu. We hopen met de lange weekends binnenkort (OLH Hemelvaart en/of Pinksteren) eens weg te gaan (en een weekendje aan zee móet erbij zitten, want we hebben gemerkt dat Eppo helemaal opleeft als we aan zee zijn (en wij ook)). Dat moet echt lukken! En ik hoop dat de behandeling binnenkort effectief gewoon maar een 'binnen-buiten' aangelegenheid wordt, zonder nevenwerkingen, zodat we dan daarna gewoon fijne dingen kunnen doen en ons leven weer zelf wat in handen kunnen nemen, inclusief het plannen van fijne dingen, en afspreken met vrienden en zo.

Deze foto kreeg ik van een vriendin die gaan skiën was in Italië. Mooi toch, dat ze dit voor mij gemaakt had! Ik vond het in ieder geval een heel mooi gebaar!

Een aantal maanden geleden was ons plan nog om de tweede week van de paasvakantie naar Portugal te gaan... Helaas stak de kanker er een stokje voor, en liet de therapie het niet toe. Een vriendin van mij ging wél naar Portugal (ook gepland). Wij hebben elkaar ook leren kennen in Portugal... Dus stuurde ze me deze bloemen, om me een hart onder de riem te steken. Zo lief! Dankjewel! En hopelijk komt er van uitstel geen afstel....!

Een paar foto's van de fijne activiteiten n de paasvakantie...