Op en af

Op en af

We zijn alweer anderhalve maand verder, en de euforie van het 'goede nieuws' is weer wat weggeëbd. De eerste weken was de blijheid groot, en kon ik heel relaxed verder doorgaan. We hadden een onbezorgd verjaardagsfeestje voor Eppo (met stralend weer 🌞), en tijdens de tweede week van het schooljaar, kon ik volop genieten van etentjes en uitjes: Eppo was op bosklassen, en ik had de maandag geen chemo gehad, zodat ik me heel die week tip top voelde.

Geen chemo gehad had natuurlijk wel zijn reden. Blijkbaar stonden mijn witte bloedcellen te laag. Het was de eerste week dat ik weer uit quarantaine mocht (nog zo'n historie: na mijn covidbesmetting moest ik in het ziekenhuis in strikte quarantaine. Vooraleer ik eruit mocht, was een zelftest niet voldoende, ik moest een PCR-test laten doen bij de huisarts. Hoewel ik geen symptomen meer had (al lang niet meer), was het toch wel een beetje belachelijk, ik met mijn mondmasker in de wachtzaal terwijl er niets meer aan het handje was (wat ook werd bevestigd door de PCR-test)). In ieder geval, maandag 9 september moest ik niet meer in quarantaine en was een mondmasker niet meer nodig. Maar toen kreeg ik dus het nieuws dat mijn witte bloedcellen te laag stonden, waardoor ik weer naar huis moest. En dan wel een weekje gewoon kon genieten van veel etentjes en ontmoetingen. Ik was bang dat ik de week erna een spuit zou krijgen om de witte bloedcellen te boosten (een zware spuit die ik in het verleden wel al had gehad, en waar ik echt wel last van had, waardoor ik bang was dat ik minder dagen 'goed' zou zijn na de chemo, dan nu het geval was). Gelukkig was die spuit niet nodig, en kon ik de week erna gewoon weer chemo krijgen, zonder meer...

Maar dan kwam ineens weer de pijn opzetten. Pijnen die ik al een tijdje niet meer had gevoeld, waren plots terug. En daarbovenop voelde ik me ook niet top. Ik had last in mijn rug (onderrug, precies mijn nieren die pijn deden), en ook tussen mijn schouderbladen had ik af en toe een pijnlijk gevoel. Ook merkte ik dat mijn conditie ondermaats was: trappen doen en ik was al bijna buiten adem. Ik dacht dat het kwam door het feit dat ik niet meer sport (de tennis is ondertussen weggevallen) en het feit dat ik enorm verzwaard ben (door de cortisone die ik wekelijks moet nemen, neem ik toe in gewicht (en wellicht ook door het 'goede leven' op de dagen dat ik me goed voel - etentjes hier en daar...)). In ieder geval: ik voelde me weer niet fit. En had pijn. Dus de bezorgdheid nam weer toe, de blijheid van eind augustus was al omgeslagen in ongerustheid...

In de herfstvakantie gaan we een weekje op vakantie. Naar de Algarve. Zomaar, erop uit. Normaalgezien zou de huidige therapie afgelopen zijn net voor de herfstvakantie. Maar doordat ik nu al 2 keer de chemo heb gemist (1 keer owv corona, en 1 keer owv te lage witte bloedcellen), zal ik toch nog 2 weken erna chemo krijgen. Toen we het reisje boekten, was ik nog in een euforische fase van het goede nieuws. Maar doordat de pijnen weer toenemen, is het voor mij erg moeilijk om nog naar dat reisje te kunnen uitkijken. Wat als de dokters zien dat de tumorwaarden ineens weer de hoogte inschieten? Wat als ik ineens weet-ik-veel-wat voorheb? Dat weegt zo hard, het feit dat wij niet gewoon zoals ieder gewoon mens kunnen uitkijken naar een vakantie. Elke keer is er weer die 'wat als?' in mijn achterhoofd, de stress dat het toch niet zal kunnen doorgaan. Dat is echt iets wat zeer zwaar weegt... Ook: wij regelen meestal vrij laat een vakantie. Sommige mensen regelen al een jaar op voorhand iets. Dat is nu echt iets wat ik me niet kan voorstellen. Ik weet gewoon niet hoe ik er binnen een jaar aan toe zal zijn. Zal ik er nog zijn? Ja, helaas zijn dat vragen die echt in mij opkomen. In ieder geval, binnen een dikke twee weken vertrekken we normaalgezien naar Portugal. Wel wat vreemd, want ik heb precies de indruk dat we er niet echt naar hebben kunnen uitkijken, omwille van al die zorgen in mijn hoofd...

Dus: ik voelde me al een tijdje niet top. In het ziekenhuis heeft de psychologe van dienst ook weer een kluif aan mij. De pijn maakt mij zo ongerust, het feit dat ik nu ook pijn krijg aan mijn longen en nieren doet me het ergste vermoeden. Afgelopen maandag ging ik zoals elke week weer naar het ziekenhuis en besloot daar dan ook over te praten tegen de dokters (hoewel, veel dokters zie ik er niet hoor: elke keer krijg ik een assistent te zien, een dokter in opleiding, telkens weer iemand anders. En die briefen de arts dan, en die beslist dan op afstand hoe of wat. Dat is toch ook echt een nadeel hoor, dat je telkens iemand anders ziet, telkens aan iemand anders je verhaal moet doen. Een 'vertrouwensband' tussen arts-patiënt kan zo ook niet worden opgebouwd). Enfin soit: maandag het nieuws gekregen dat zowel mijn bloedplaatjes als mijn rode bloedcellen veel te laag stonden. Ze twijfelden of ze chemo zouden geven. Ze zouden het eerst met mij bespreken, of ik het zag zitten om chemo te krijgen. Ik wou liever niet nog eens een sessie overslaan (want we gaan binnenkort op reis, weet je, en dan slaan we sowieso weer een week over), dus kon ik wel chemo krijgen, mits ik ook extra bloed toegediend kreeg. Dat was dus het plan. Om 17u maandag beslisten ze dat. Helaas was er toen geen tijd meer om eraan te beginnen. Want ik zou 6 uur bezig zijn: 3 uur met het toedienen van de therapie, en 3 uur met het toedienen van het bloed. Dus moest ik naar huis, en moest ik op dinsdag om 9u 's morgens terug in Gasthuisberg zijn voor de therapie. Zo gezegd zo gedaan. Op dinsdag kreeg ik dus chemo + 2 zakken bloed (dankjewel aan alle bloeddonoren!). Gisteren woensdag wat uitzieken, en vandaag ben ik weer ok. Ik hoop dat het bloed dat ik toegediend kreeg, er ook voor zorgt dat ik minder last heb van: buiten adem zijn met het trappen doen, pijn aan mijn longen en nieren. Tot nu toe is het precies allemaal beter...

Oh ja, en wat zei de 'dokter' van die pijnen? (via de assistent dus): dat dat 'vervelend' is. Mijn tumorwaarden waren bij de laatste meting (ergens eind september) wel dalende. Maar die pijnen zijn 'vervelend'. Wat moeten we daar weer van denken?

Enfin, nu duimen dat die bloedzakjes 'wonderen' doen en me wat beter doen voelen, en duimen dat alles er nu maandag weer beter uitziet, en duimen dat alles 'ok' blijft, zodat ik toch nog met een gerust gemoed op vakantie kan vertrekken...

En wat na die vakantie? Dat weten we nog niet. Nog 2 keer chemo. En dan zien we wel zeker. Ik hoop dat ik wat 'rust' krijg tot het einde van het jaar. En dat ze dan opnieuw iets nieuws in petto hebben voor mij. Want de dag dat ze zeggen 'we hebben niets meer', is het 'game over'... En daar wil ik nog niet aan denken (hoewel dat vaak in mijn hoofd rondspookt)...

Bloemen - rode rozen - gekregen van mijn zoon - schattig 😊

Van een vriendin kreeg ik ook nog dit plantje - een azalea - plantjes die verkocht worden voor Kom Op Tegen Kanker...

Foto van op 1 van de etentjes op 1 van de laatste mooie zomerdagen...