Stress

 Stress

Ik loop gestresseerd rond. Reden: slechte bloedwaarden. Na de bloedtransfusie voelde ik me echt wel beter. Minder pijn, minder uitgeput bij het doen van trappen. Dus toen ik afgelopen maandag in Leuven was, en ze me vroegen hoe het ging, zei ik 'goed', want zo voelde ik me ook. En toen kreeg ik het nieuws dat mijn witte bloedcellen plots een duik hadden genomen. Zo slecht dat ik geen chemo kon krijgen. En zo slecht dat het verder moest opgevolgd worden. Ik kreeg de opdracht om op woensdag én op vrijdag mijn bloed te laten trekken bij de huisarts, zodat die bloedcellen konden worden opgevolgd. Op woensdag was ik in de namiddag heel zenuwachtig, bang voor het resultaat. Maar dat bleek goed te zijn (alé, tis te zeggen: de witte bloedcellen waren een beetje gestegen, en ook de rode en de bloedplaatjes stonden wat beter). Dus ik was er gerust op: op vrijdag zouden ze wel verder doorgestegen zijn. 

Op vrijdag opnieuw bloed laten nemen. En toen kreeg ik zo rond 13u telefoon van de huisarts. Slecht nieuws: het resultaat van mijn bloedwaarden was niet fameus. De witte stonden zelfs lager dan op maandag. De huisarts had contact gehad met Leuven, die zouden overleggen wat er zou moeten gebeuren en zouden me contacteren... Dus ik verwachtte de rest van de dag een telefoontje. Leuven heeft er een handje van weg om laat op vrijdag nog te bellen (had ik al 2 keer meegemaakt dat ze rond 20u belden). Dus ik wachtte. En wachtte. Tot het 21u was en ik nog niets had gehoord. Dit kan toch niet. Dus nu gaat er een weekend over zonder te weten wat of hoe?

Wat is het probleem met te laag aantal witte bloedcellen? Dat is geen weerstand meer heb. Fr minste infectie kan gevaarlijk zijn. Dus zieke mensen moet ik mijden (hoewel Brecht en Eppo hier al een hele tijd lopen te snotteren, en ik voel mij ook niet 100%). Dus alle afspraken die ik had staan, heb ik afgezegd (etentje met vriendin, lunch met andere vriendin), en als ik toch ergens binnen moet zijn, zet ik een FFP2masker op. Schoon zicht hoor 😏...

Maar dus: ik loop heel gestresseerd rond. Niet weten wat ze gaan beslissen. Ik ben echt bang dat mijn bloedwaarden zo slecht zijn, dat ze mij niet gaan laten vertrekken naar Portugal. Ik kan er gewoon niet van slapen. Wat gaan ze morgen zeggen? Zal ik chemo krijgen? Gaan ze uitstellen en zeggen dat ik de maandag erop moet gaan want dat ze geen 3 weken pauze kunnen geven (dus: vakantie die in water valt). Geen idee. Maar fijn is het niet. Waarom toch al die stress alweer?! Op naar nog een slapeloze nacht, en zodra ik meer weet (en ik het nieuws verwerkt heb), zal ik een update plaatsen...

Update 1: gisteren naar Leuven geweest. Na de bloedafname bleken de rode bloedcellen en de bloedplaatjes zich hersteld te hebben. De witte bloedcellen zijn helaas nog verder gezakt (op de helft van vorige maandag), dus weer geen  chemo. Ze hebben me dan eindelijk een spuit gegeven om de witte bloedcellen te boosten, zodat ik maandag chemo kan krijgen. Hoezo, maandag, dan zit ik in Portugal? Ah oei, ja, zei de assistent die ik voor de eerste keer zag (terwijl ik al weken aangeef dat we die week op reis gaan, maar natuurlijk, als je elke keer iemand anders ziet, onthouden ze dat niet). Dus vraag ik of ik op donderdag of vrijdag chemo kan krijgen (niet ideaal als ik op zondag moet vertrekken), maar ja, beter dat dan op maandag! De assistent zou het met de prof bespreken en me gisteren of vandaag opbellen. Tot nu heb ik nog niets gehoord - typisch...

Mogelijke scenario's:

1) ik kan donderdag/vrijdag gaan, witte bloedcellen staan goed en ik krijg chemo. Geen idee wat we doen als ze niet goed staan - toch maandag afwachten of wachten tot maandag 4 november?

2) Ze houden vast aan volgende maandag chemo - enige dat ik dan zie is Eppo en Brecht laten vertrekken, en ik een nieuwe vlucht boeken op dinsdag (hoewel ik dan moet uitzieken) of woensdag... Niet ideaal

3) Ze beslissen ineens om mij pas op maandag 4 november te laten terugkeren (maar dat wil dan wel zeggen, 3 weken na elkaar geen chemo, ook niet ideaal)

Ik wacht op telefoon...

Update 2: eindelijk rond 18u telefoon gehad uit Leuven (typisch dat ze een mens zo lang laten wachten, die beseffen precies niet hoe stresserend het kan zijn voor een patiënt om zo lang in het ongewisse te zijn). Het gesprek begon met 'ik heb niet zo'n goed nieuws'. Kak zeg. Op vrijdag chemo krijgen is om 2 redenen moeilijk: 

1) Ze zijn niet zeker dat de witte bloedcellen dan wel voldoende zullen geboost zijn. Ze stonden echt heel laag, dus ze verwachten dat het tegen vrijdag nog niet voldoende zal zijn.

2) De fameuze kap die ik gebruik om haaruitval te voorkomen. Hetgeen me al zo vaak gefrustreerd heeft, is opnieuw het geval: er is geen plaats bij de kap. Puur praktisch probleem dus.

Mijn vraag was: kunnen we vrijdag niet gewoon kijken of de witte voldoende geboost zijn, en dan een keertje zonder kap chemo krijgen? Mja, dat kan, maar wat zal het gevolg zijn van een keer zonder kap. Ineens toch veel meer haaruitval? En dan moet ik op zondag het vliegtuig nemen, misschien nog niet voldoende gerecupereerd.

Maar als ik toch op maandag voor de chemo ga (en dus pas later opvlieg naar Portugal), en de witte bloedcellen staan dan nog te laag, dan ben ik thuisgebleven voor niks...

De prof gaf aan dat vertrekken wel kan. Ik mag vertrekken en 3 weken overslaan... Dan zou ik na de herfstvakantie nog 4 keer chemo krijgen...

De keuze is dus aan mij, wat te doen... 

Na een nachtje slapen hebben we besloten om gewoon zondag met z'n allen te vertrekken. En 3 weken over te slaan. Hopelijk beklagen we ons dat niet achteraf...

En ondertussen voel ik dat de witte bloedcellen aan het boosten zijn, dat die spuit aan het werken is. Met kloppende rugpijn en zo. Maar alé, het is best dat als we op vakantie gaan, dat die witte bloedcellen niet te laag staan (en dat ik dus voldoende weerstand heb). Dus die spuit was niet voor niks.

Ik voel me momenteel een beetje een luxekip. Wat veel gezaag over onze vakantie. Ik besef goed dat er wel mensen zijn die dat niet kunnen... En dat er belangrijkere dingen zijn in het leven, natuurlijk. Maar voor ons, voor mij, is het toch belangrijk. Weer een ervaring die ik samen met Eppo en Brecht mag beleven, weer iets dat we kunnen koesteren en dat in de herinneringen van Eppo (en Brecht) verankerd zal zijn...

Voilà, hopelijk geen nieuwe update meer, tot na onze vakantie!