Ontgoocheling

 Ontgoocheling

Ze hadden kunnen zeggen: "Alles is nog verder gekrompen, goed nieuws!". Ze hadden ook kunnen zeggen: "We zien opnieuw een toename, en nu weten we eigenlijk niet meer wat te doen, we hebben niets meer...". Het werd geen één van de twee...

2 weken voordat ik het resultaat te horen kreeg, was de pijn ineens nihil. Bijna verdwenen. Om niet te zeggen 'helemaal verdwenen'. Ik hoefde zelfs geen pijnstillers meer te nemen, want dat was niet nodig. Daardoor had ik de hoop dat ze zouden zeggen dat alles opnieuw was afgenomen sinds eind augustus. En de hoop dat ze me iets nieuws zouden voorstellen qua behandeling (een onderhoudsbehandeling?). Ik walste door de 2 weken, deed veel toffe dingen met vrienden en familie, en slaagde erin de dag van het verdict naar de achtergrond te verdringen, en te genieten van de mooie dingen in het leven. Maar natuurlijk, vlak voordat ik het verdict zou krijgen, begon de twijfel toe te slaan en vreesde ik wel harde woorden, waarin gezegd zou worden dat de scan dan toch een toename aangaf en ze zouden zeggen dat ze niets meer voor mij hadden...

Het werd iets tussenin. Hoewel ik een gesprek had gevraagd met de professor, en ze me hadden verzekerd dat dit toch het geval zou zijn, kwamen Brecht en ik binnen in de wachtkamer, en zat er iemand anders voor ons. De 'fellow' (staat net onder de prof). Zij bracht ons vrij ontgoochelend nieuws: de scan toonde een 'stabiele situatie' aan ten opzichte van augustus. En momenteel konden ze niets doen. Want een onderhoudsbehandeling na zoveel 'lijnen behandeling' (= aantal chemo's en andere therapieën) bestaat niet. Dat schip is al gepasseerd... 

Het enige wat zou gebeuren is opvolging: wachten tot 3 maanden later, mijn lichaam wat 'rust' geven, en dan opnieuw bloedafname en scan. Huh? Dit kon mijn hoofd niet verwerken. 3 maanden niets? In al die jaren dat ik met die kanker rondloop, heb ik nog nooit langer dan 2 maanden 'niets' gekregen. En ik heb ook al gezien dat die kankercellen direct weer beginnen te groeien, zodra er niets meer tegenover staat... (ooit heb ik een 'onderhoudsbehandeling' gekregen, maar na 2 maanden of zo was het al duidelijk dat dit niets deed. Ook, bij de immuuntherapie van begin dit jaar, zagen we dat de behandeling niets had gedaan en de ziekte alleen maar toegenomen was). Ik (samen met Brecht) kon dus heel moeilijk omgaan met het nieuws dat er momenteel niets zou gebeuren. De prof zou nog langskomen om dit verder met me te bespreken, ondertussen konden we al eens nadenken of we een frequentere opvolging zouden willen (bijvoorbeeld om de maand bloedafname), wetende dat ze eigenlijk al uit studies gezien hebben dat mensen met progressie niet beter af zijn als ze na 1 maand al opnieuw behandeld worden, ten opzichte van mensen die na 3 maanden pas opnieuw behandeld worden. Diegene die na 3 maanden pas opnieuw behandeld worden hebben dan ten minste 3 maanden 'therapierust' gekregen. De anderen niet...

... Toen we daarna de prof eindelijk te zien kregen, kregen we toch een ander verhaal te horen. Ze gaf eerlijk aan dat ze verwachtte dat die 'stabiele situatie' niet van lange duur zou zijn. En al zeker geen 3 maanden. Dit is eigenlijk ook al merkbaar op de scan en in de tumorwaarden: de laatste meting van de tumorwaarden geeft een fameuze stijging aan, en de scan geeft eigenlijk al een lichte toename aan (hoewel ze in medische termen pas over toename spreken vanaf 20% toename) (ze meten alle tumoren op en kijken wat het 'volume' is). Dus: eigenlijk is de ziekte momenteel dus opnieuw aan het toenemen. Diepe diepe diepe zucht. De prof wou me daarom sowieso al begin januari zien voor een bloedafname. En wellicht ook een scan. En wellicht ook ineens een nieuwe therapie. Reden daarvoor is ook dat er in januari nieuwe studies openen. De prof wil het risico niet lopen dat als ik pas in maart zou gaan voor opvolging, de 'sloten' binnen de studie al ingepikt zouden zijn door andere patiënten, zodat er voor mij geen plaats meer zou zijn binnen de studie... Want een studie is altijd beter dan traditionele chemo (wat ik dus de afgelopen tijd heb gekregen)...

Ontgoocheling dus. Ik had echt beter gehoopt. Nu zijn we gewoon 'gerust' voor 1 maandje, en weet ik eigenlijk al dat ik ergens midden januari weer in een behandeling zal zitten. De vraag is echt 'voor hoelang nu weer?' en 'zal die therapie deze keer wel aanslaan?'. En de eeuwige vraag 'en daarna? Hebben ze dan nog iets?'. Want we moeten ook niet naïef zijn: ze kunnen niet eeuwig iets blijven uitvinden...

Om het nieuws wat door te spoelen, zijn Brecht en ik gaan ontspannen in een wellness. Heel de namiddag en avond naar een 'pretpark voor volwassenen'. Daarbij hebben we zelfs een cava'tje gedronken, om gewoon te klinken op de mooie namiddag en avond. En op ons.😊

Eppo was ondertussen bij een vriendje - want het was pedagogische studiedag - en is daar ook blijven slapen. Dit gaf ons wat tijd om het nieuws wat te verwerken, vooraleer we hem op de hoogte zouden brengen. Zoals meestal bleef Eppo heel koelbloedig bij het nieuws. Hij heeft al zoveel meegemaakt dat ik de indruk heb dat het hem niet al te veel doet. Tot de dag dat we echt slecht nieuws moeten brengen... 

Met Brecht gaat het niet zo heel goed. Hij houdt zich sterk. Maar achter die façade zit toch wel veel verdriet, onzekerheid, angst. Hij slaapt de laatste tijd heel erg slecht. Hoewel hij zegt dat hij niet echt aan iets denkt als hij wakker ligt, denk ik toch dat het onderhuidse stress is. Zonder dat hij het beseft.

Mijn 2 mannen gaan het nog heel lastig krijgen... Net als ik. Al hoop ik natuurlijk dat dat moment nog ver weg is...

Ondertussen gaan we naar het einde van het jaar toe, en moet ik proberen dat nieuws van maandag van mij af te zetten, en wachten op begin januari. Niet gemakkelijk, zeker niet nu de pijn terug is. Het lijkt wel een vloek, maar sinds de dag van het verdict, heb ik opnieuw pijn. De afgelopen 2 weken waren zo goed als pijnloos, het lijkt wel of de toename zich sterk verderzet sinds de dag van het verdict. Dus moet ik daar ook mee zien om te gaan. Wellicht zal ik toch opnieuw pijnstillers nemen, zodat ik er minder aan moet denken, en er minder constant mee geconfronteerd word. Hopelijk kom ik deze maand nog door zonder al vroeger op controle te moeten en waarbij sneller schakelen nodig is, en ik alsnog niet in de studie kan omwille van 'nog niet open'. Enfin soit, we gaan proberen er toch fijne (feest)dagen van te maken, samenzijn met vrienden en familie, en een paar dagen met het gezin naar de zee om onze gedachten wat te verzetten. Want vanaf januari wordt het wellicht weer 'alle hens aan dek'. 

Alvast voor ieder van jullie fijne feesten, zet het jaar goed in, en geniet van elke dag...! 😘