Daar gaan we weer...

 Daar gaan we weer...

Daar gaan we weer, ja. Voor de zoveelste keer zal er weer een nieuwe chemo worden opgestart...

Zoals ik al aangaf, voelde ik gewoon in heel mijn lichaam dat het niet goed zat. Ik had overal pijn, de pijn werd steeds erger, ik was al overgeschakeld naar de zwaarste pijnstillers die ik ooit nam. Samen met de pijn nam de stress ook toe. Zowel Brecht als ik sliepen slecht, het ergst mogelijke resultaat spookte door mijn gedachten. Ik dacht écht dat de prof zou zeggen: 'de kanker is zo snel geëvolueerd dat een nieuwe behandeling geen zin heeft, dus ga naar huis en geniet van de tijd die je nog rest.'... 

Gelukkig was het niet de érgst mogelijke boodschap maandag, wel weer een slechte boodschap: 'De tumormarkers zijn sterk gestegen en we zien weer een groei op de scan. Er moet dus worden ingegrepen. Niet vandaag, maar ook niet pas volgende maand. Dus ergens tussenin...'.

Het lijkt raar, maar deze boodschap zorgde voor opluchting bij mij. Aangezien ik verwacht had dat alles ontploft zou zijn in mijn buik (wat dus niet het geval was), omwille van die erge pijnen. En aangezien ik gevreesd had dat er geen behandeling meer zou zijn. Dit werd dus niet gezegd. Meer nog: na deze behandeling zou er toch nog wel iets zijn, normaalgezien...

In december had de prof aangegeven dat er nieuwe studies zouden opstarten in december. Ik ging er dus vanuit dat, aangezien ze toch nog iets zouden geven, ik in een nieuwe studie zou kunnen stappen. Die studiemedicatie is sowieso beter dan de klassieke chemo: meer effectiviteit, langere 'houdbaarheid' (klassieke chemo's bestaan uit slechts 6 kuren, terwijl studiechemo's meestal doorgaan 'tot het niet meer werkt'), minder nevenwerkingen (aangezien die studiechemo's meer gericht werken, op de tumor zelf, en niet als een kanon schieten op heel je lichaam). Dus, hop, kom maar op met die studie, dacht ik. Helaas... De prof zei dat het 'bedrijf' (dat de medicatie produceert en in studie zet) had laten weten dat de studie (of studies, is niet helemaal duidelijk of het om 1 of meer studies zou gaan...) pas midden februari zou openen. En zo lang konden we helaas niet wachten. Gezien de situatie in mijn buik en de snelheid waarmee de ziekte groeit (om maar iets te zeggen, de tumormarkers gingen op 1 maand tijd X2 - staan nu op meer dan 500 - te bedenken dat ze ergens in november 2023 nog rond de 50 stonden...). Er bestaat een kleine kans dat er toch een studie zou openen ergens eind januari, maar tot half februari kunnen we dus niet wachten... Dus is het plan als volgt:

We wachten nog 2 weken. Als er dan geen zicht is op start van een studie binnen dit en 3 weken, starten we de klassieke chemo op (op 20 januari dus). Gemcetabine, een chemo die ik een 3-tal jaar geleden al gehad heb (de allereerste keer dat ik in Leuven werd behandeld). Toen was dat in combinatie met carboplatinum, maar dat product heb ik nu nog maar net gehad, dus dat heeft geen zin om dat toe te voegen. Soit, starten met klassieke chemo dus (en nee, het is niet zo dat, eens je in een chemobehandeling zit, je ineens kan overstappen naar een studie zodra die open is - dat gaat niet - dan moet je eerst de begonnen kuur afmaken - tenzij er na een paar maanden aangetoond wordt dat die kuur niets doet...). En hopen dat de studie verder gezet wordt na die behandeling met gemcetabine, en ik alsnog zou kunnen instappen daarna. De prof acht de kans groot dat er dan studies zouden zijn. Maar ja, dat is weer afwachten...

In ieder geval ben ik nu weer iets hoopvoller: ik ga er gewoon vanuit dat de gemcetabine zal werken en ik de kuur kan afmaken, en dat er daarna wel een goede studie zal zijn waar ik kan instappen, en die me weer een tijdje op de been kan houden.

Sinds dat we het nieuws gekregen hebben, slapen we weer beter. Raar maar waar. Er is weer een klein beetje perspectief, en dat geeft hoop.

Ow ja, nog even dit: de pijn is weer wat verminderd. Ik was ook redelijk erg 'geconstipeerd' 😏. En ik had dus veel last: pijn in buik, steken in rug en steken in buik en onder het middenrif, vooral ook pijn bij diep ademhalen, ook last van het zuur (heel erge last, ondanks de medicatie die ik daarvoor al sowieso nam), snel vol als ik aan het eten was, enz... Heb zware medicatie moeten nemen hiervoor, en de pijn is wat minder! Dus: het ligt niet allemaal aan de tumoren... (Maar er is nog pijn he, maar heb de medicatie alweer wat verlaagd, en tot nu toe gaat het...)...

En dit: de chemo die ik zal krijgen geeft weinig bijwerkingen: geen misselijkheid, geen haaruitval, ... Enkel de invloed op het beenmerg moet goed in het oog worden gehouden (daling witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes). De praktijk zal moeten uitwijzen hoeveel last ik ervan heb. En het schema is: 3 weken na elkaar chemo, dan 1 week niets. En dit 6 keer...

Tenslotte: tijdens de kerstvakantie gingen we naar de zee. Hoofd leegmaken. Dat was goed gelukt. We houden van de zee. Hoe meer zee, hoe beter. Als er geen kind zou zijn, en ik niet ziek zou zijn, zouden we zelfs overwegen om er te gaan wonen. Maar dat gaan we dus niet doen. Maar af en toe een uitje naar de zee, dat blijven we plannen en doen. Om 1 of andere reden geeft ze zee me een vrij gevoel, weg van onze zorgen. Daarom, hier een kleine compilatie (de zon is ver te zoeken, maar ondanks het mindere weer (wel geen regen), hebben we ervan genoten!)